22 februari 2008
Mijn ervaringen met GBS.
Mijn naam is Bertus Mulder, ik ben 58 jaar en kreeg in november 2007 rare klachten.
Het begon op 19 november 2007 met tintelende vingers, handen en voeten. Op advies van de huisarts werd ik op 20 november 2007 doorverwezen naar afd.Neurologie van het WZA in Assen.
Na diverse onderzoeken konden zij op 21 november vertellen dat het “waarschijnlijk” ging om Guillain-Barré Syndroom. Maar dat kon nog niet met zekerheid gesteld worden, omdat in het ruggenmergsvocht en bloed geen duidelijke afwijkingen geconstateerd werden. De verlammingsverschijnselen werden snel erger en een opname op IC was misschien nodig.
Op 22 november was het zo ernstig dat al de ledematen verlamd waren en het slikken ook niet meer mogelijk was. Er werd ons (mijn vrouw, kinderen en mij) verteld, dat het een ernstige situatie was, maar zeker niet dodelijk en dat er goed herstel mogelijk was. Maar in mijn geval liep het net even iets anders.
Doordat er 2 verpleegsters van afd. B1 de verschijnselen niet serieus namen op dat moment, ben ik tijdens het eten (voeren door verpleegster) gestikt.
Na reanimatie op de I.C.afdeling heb ik een dikke week aan de beademing gelegen en was compleet verlamd. Zelfs het gezichtsvermogen was verminderd. Ik werd de eerste dagen op deze afdeling elk half uur op de andere zij gedraaid, om de rommel uit mijn longen te krijgen. Zo konden ze een ernstige longontsteking voorkomen. De pijn in mijn rug was haast ondraaglijk, ook na het aanpassen van het matras (i.v.m. doorliggingsverschijnselen).
Na het verwijderen van de beademingsslang kon ik eindelijk mijn verhaal en dus de toedracht van mijn situatie bekend maken aan mijn vrouw en verpleging.
Naar aanleiding van deze gegevens is er een klacht ingediend bij het ziekenhuis. Op de I.C. is men direct al begonnen met mijn spieren soepel te houden, dit was erg pijnlijk maar noodzakelijk. Op de afdeling IC ben ik voortreffelijk geholpen en ik waardeer hun werkwijze zeer. Zij waren erg begripvol en namen alle tijd voor me.
Na 10 dagen ben ik weer (met tegenzin) teruggebracht naar afd. B1. Ik kreeg een eigen kamer, en elke dag therapie in bed. Tijdens de weken op deze afdeling heb ik nog een aantal keren een tegenslag gehad i.v.m. infecties en koorts. Het herstel ging vanaf dien voorspoedig.
Na in totaal 5 weken ziekenhuis, waaronder 10 dagen IC, ben ik doorgestuurd naar het revalidatiecentrum Beatrixoord in Haren.
Daar ging het herstel in een sneltreinvaart. Met de kerst mocht ik al een paar dagen naar huis en vanaf half januari mocht ik thuisblijven. Echter moest ik wel 2x in de week een dagdeel terug komen voor therapie.
Dit is nu ook beëindigd en verder herstel kan thuis gebeuren.
De enige nadelige gevolgen welke ik nu nog heb is dat mijn rechterhand nog geen kracht heeft en het traplopen kost veel energie. Voor de rest gaat het goed met mij en ben ik erg blij dat ik tot één van de personen behoor welke snel herstellen.
Er kan dus veel gebeuren in 3 maanden tijd.
Andere patiënten en hun familie wil ik heel veel sterkte wensen in hun strijd tegen deze ziekte.
Tevens wil ik mijn dank uitspreken aan het verzorgend personeel van de IC, neurologen van het WZA in Assen en het personeel van het Beatrixoord in Haren.
Met vriendelijke groet,
Bertus Mulder
Wilt u mij mailen, klik dan hier