HOE HET ALLEMAAL BEGON
Maandag 27 maart
23.50 uur
We staan op het punt om naar bed te gaan. Ger gaat nog even zijn kantoor in. Ik ga de lampen uitdoen in de rest van het huis. Ik voel een slaperig gevoel in de pink en middelvinger en in de muis van mijn rechterhand.
Ik heb dat al eens eerder gehad in mijn linkerhand en ben daar ook mee naar de huisarts geweest. Die zei dat het waarschijnlijk een klemzittend spiertje was en dat dat wel weer over zou gaan. Uiteindelijk heeft dat bijna een half jaar geduurd.
Dinsdag 28 maart
00.05 uur
Ik ga naar Ger en vertel hem van het rare gevoel in mijn hand. Eigenlijk ben ik een beetje pissig, want het is mijn rechterhand en als het weer een half jaar gaat duren voordat ik er een beetje normaal gevoel in begin te krijgen, daar zit ik niet op te wachten.
We gaan naar bed.
Ca. 02.00 uur
Ik word wakker. Heb een heel raar gevoel in mijn hele rechterhand. Ik denk dat ik verkeerd gelegen heb en dat mijn hand slaapt. Met mijn linkerhand pak ik mijn rechterhand beet en begin hem heen en weer te bewegen. Ger is inmiddels ook wakker geworden, maar laat dat niet merken.
Uiteindelijk val ik toch na een tijdje weer in slaap.
Ca. 04.00 uur
Ik word weer wakker en moet naar het toilet. Ik heb nog steeds geen gevoel in mijn rechterhand en ook een gedeelte van mijn arm voelt raar. Ik heb nog steeds het idee dat mijn arm slaapt. Ik blijf nog een beetje liggen draaien en uiteindelijk stap ik toch uit bed. Ik heb nu ook een raar, slap gevoel in mijn benen en val tegen de muur aan. Ger is inmiddels ook weer wakker geworden en vraagt me of het wel goed gaat. Ik zeg hem, dat het rare gevoel in mijn hand erger geworden is en ook dat ik een raar zwabberig gevoel in mijn benen heb.
Wankelend loop ik naar het toilet. Ik laat me op het toilet neerploffen. Als ik mijn billen af moet vegen, kan ik met mijn rechterhand geen papier pakken. Ik doe dat dus met mijn linkerhand. Alles gaat een beetje moeilijk en ik merk wel dat het niet goed is. Met moeite kom ik overeind door me met mijn linkerhand aan de wastafel op te trekken. Als ik sta, val ik opzij tegen de toiletrolhouder aan. Ger komt het toilet binnen om te kijken wat er aan de hand is. Hij vraagt of het wel goed met me gaat. Het gaat dus niet goed en ik voel me heel raar. Ik denk zelf dat ik een herseninfarct heb gehad. Ik vraag Ger of mijn mond scheef hangt, maar dat is niet zo. Ik loop naar de spiegel om zelf te kijken. Ger vraagt of hij de nachtdokter moet bellen. Ik ben niet zo dokterig, maar begrijp wel dat het nu helemaal niet goed zit, dus bellen maar.
Ger belt met de nachtdokter en legt de situatie uit. Ik zit naast Ger in kantoor en probeer met mijn rechterhand een pen te pakken. Dat lukt dus niet. Ik kan mijn rechterhand helemaal niet meer bewegen. Ik ga weer rondlopen omdat ik bang ben als ik blijf zitten, dat ik dan helemaal niet meer kan lopen, want mijn benen voelen wel heel raar. Ook loop ik regelmatig naar de spiegel om te kijken of mijn mond niet scheef is. Ger vraagt me een paar dingen om door te geven aan de dokter. Ik merk zelf dat mijn stem vreemd klinkt en zeg dat ook. Ger hoort niets bijzonders. De dokter wil in eerste instantie niet komen (ze vraagt of we niet tot 07.00 uur willen wachten op onze eigen huisarts), maar na even praten besluit ze toch zo snel mogelijk te komen omdat ze de situatie wel erg vreemd is. Binnen hooguit 10 minuten is ze er dan ook al.
Ze onderzoekt me en stelt verschillende vragen. Ook doet ze reflectietesten. Ze denkt (ook) aan een herseninfarct, alhoewel er uitvalsverschijnselen aan twee kanten zijn en bij een herseninfarct is dat altijd aan een kant, dus twijfelt ze. Ze vraagt me, of er in de familie herseninfarcten voorkomen. Mijn moeder heeft enige jaren geleden een licht infarct gehad.
Ik zeg haar, dat mijn stem ook steeds zwakker begint te worden. Ger gaat dat nu ook merken. De dokter vindt dat het toch beter is om zo snel mogelijk naar het ziekenhuis te gaan, het liefst op eigen gelegenheid, want dat gaat sneller dat met een ziekenwagen. Zij licht een neuroloog in bij het Reinier de Graaf Ziekenhuis in Delft en ze gaat weg.
Ca. 06.00 uur
Ik probeer me aan te kleden, maar dat lukt al niet meer. Ik kan niet op een been staan om mijn sokken aan te trekken en krijg zo wie zo geen broek aan, omdat mijn hand niet mee wil werken. Ger helpt me met aankleden. Het lukt me de trap op te komen en naar de parkeergarage te lopen.
Al die tijd zijn we heel rustig gebleven en niet in paniek geraakt.
Bij het ziekenhuis parkeert Ger de auto bij de EHBO en gaat naar binnen om te vragen waar we ons moeten melden en dat er al een neuroloog geïnformeerd is over onze komst. Er is bij de balie nog niets bekend, maar ik moet naar binnen komen. Dat lukt nog maar net. Ik sta bij de balie om gegevens door te geven en Ger gaat de auto wegzetten. Ik merk dat ik bijna niet meer kan staan. Ik moet op een bed gaan liggen. Toen wist ik nog niet dat ik daar voorlopig niet meer uit zou komen.
Ik moet mijn kleren uittrekken en sieraden afdoen, maar het lukt me niet meer om dat zelf te doen. Ik word daarbij geholpen. Inmiddels is Ger terug en die helpt me verder.
Mijn stem begint steeds verder uit te vallen en op een gegeven moment kan ik alleen nog maar fluisteren. Ook het gevoel in mijn linkerarm en -hand wordt minder en mijn rechterhand en -arm kan ik al niet meer bewegen. Ger vraagt mij om af en toe in zijn hand te knijpen en hij merkt ook het krachtverlies.
Inmiddels is de neuroloog gearriveerd en stelt me verschillende vragen. Hij doet ook verschillende reflectietesten. Ik moet met mijn linkerhiel over mijn rechter scheenbeen wrijven en omgekeerd. Nu lukt dat nog, maar al snel krijg ik mijn benen niet meer opgetild.
In de loop van de ochtend moeten er longfoto's gemaakt worden. Ik word naar de röntgenkamer gereden en moet uit mijn bed stappen. Ik denk dat het dan inmiddels een uur of 10 uur is. Alleen mijn bed uitkomen kan ik al niet meer en ik word geholpen. Met steun van een verpleger kan ik nog blijven staan. Voor het röntgenapparaat moet ik even alleen blijven staan. Ik zeg ze, dat ze op moeten schieten, omdat ik dat bijna niet red. Voor de tweede röntgenfoto moet ik beide armen optillen om bovenop het apparaat neerleggen, maar het lukt me niet meer omm mijn armen zo hoog op te tillen. Ze tillen mijn armen op en ondersteunen me bij het staan. De verpleger krijgt een special schort voor, zodat ie bij me kan blijven staan om me te ondersteunen.
Na het maken van de foto's word ik weer teruggebracht naar de EHBO, waar Ger zit te wachten. De neuroloog komt diverse keren langs en doet telkens weer dezelfde testen. Het resultaat wordt steeds slechter. Het gevoel uit mijn rechterarm is verdwenen. Ook mijn benen kan ik niet meer optillen. Ik denk dat het dan tussen de 11.00 en 12.00 uur is.
In het begin van de middag moet ik met een busje met bed en al naar het andere gebouw om een scan te laten maken van mijn hoofd.
De verpleging daar vraagt mij vanuit mijn bed in een rolstoel te stappen. Dat kan ik niet meer. Zelfs het overeind komen kost me moeite, laat staan dat ik op mijn benen kan staan. Ik word in de rolstoel geholpen en van daar uit moet ik op het bed van de scanner klimmen. Niet dus, want dat gaat niet. Wederom word ik geholpen. Ik moet mijn handen op mijn buik leggen, maar ik krijg ze beiden niet meer opgetild. Ik word daarbij geholpen, maar kan mijn armen niet tegenhouden en ze glijden weer naar beneden. Omdat de scanner vrij smal is en mijn armen wel zo moeten blijven liggen, stoppen ze mijn handen in de rand van mijn onderbroek om ze op die manier niet naar beneden te laten glijden.
Er worden verschillende scans gemaakt. Ik heb niet echt idee hoe lang het heeft geduurd, maar ik denk wel een half uurtje.
Ze helpen me vervolgens weer van het scanapparaat af in de rolstoel en vervolgens weer in het bed. Ger staat buiten op me te wachten. Met de bus gaan we weer naar de EHBO om te wachten wat er nu weer gaat gebeuren.
En nog steeds zijn en blijven we rustig en nog steeds zijn we niet in paniek. En steeds meer verdwijnt het gevoel uit mijn lichaam en steeds meer moeite krijg ik met praten.
Ik word daarna nog een keer naar het andere gebouw gebracht naar een logopedist. Mijn stembanden worden bekeken. Er is inmiddels een stemband die niet meer werkt, vandaar ook dat ik alleen nog maar kan fluisteren. Ger heeft mee mogen kijken en heeft gezien dat er een stemband niet werkte. De logopedist kon hier verder op dit moment ook niets aan doen, maar hij verwachtte wel, dat de andere stemband er ook mee zou stoppen. Dan zou ik dus helemaal niet meer kunnen praten. Vervolgens werden we weer teruggebracht naar het andere gebouw.
Omdat er niets aan mij gedaan wordt, gaat Ger aan de neuroloog vragen waarom ik geen medicijnen krijg. De neuroloog weet nog steeds niet precies wat er aan de hand is. Hij weet in ieder geval wel dat ik geen zuurstofgebrek in mijn hersenen heb gehad en hij zegt dat ze de scans nog aan het bekijken zijn. Ook zegt hij, dat als hij mij vanmorgen medicijnen had gegeven tegen de gevolgen van een mogelijk herseninfarct, ik nu niet meer geleefd zou hebben.
Omdat er op dit moment niets meer gedaan kan worden totdat de onderzoeken gereed zijn, is de neuroloog bezig met het regelen van een bed op de afdeling neurologie. Die ligt vol, dus uiteindelijk word ik naar de afdeling chirurgie gebracht.
Daar lig ik dan, verlamd van mijn kruin tot aan mijn tenen, met een stem die het bijna niet meer doet. En uiteraard met Ger aan mijn zijde.
Ger heeft om 18.00 uur voor zichzelf een afspraak met onze huisarts en ik zeg hem dat hij daar gewoon naar toe moet gaan. En vraag hem tevens wat spullen van thuis te halen, want ik zou wel een nachtje in het ziekenhuis moeten blijven. Na enig gesputter vertrekt Ger.
Als hij net weg is, komt de neuroloog. Hij wil via een ruggenprik hersenvocht bij me weghalen. Om een goede ruggenprik te kunnen doen, moet ik op de rand van het bed zitten, naar voren gebogen en vooral stil blijven zitten. Er is een verpleegster bij, die mij tegen moet houden. Met veel spul en moeite hebben ze me overeind gehesen, maar ik kan onmogelijk zo blijven zitten, ondanks de steun van de verpleegster. Ik val alle kanten op. Ik geef dus aan, dat het zo niet gaat. Gelukkig kan het ook als ik op mijn zij lig, maar dat schijnt minder makkelijk te gaan. Ik merk niets van de ruggenprik, maar dat komt waarschijnlijk omdat ik nergens gevoel heb.
Ik denk dat het ongeveer 19.00 uur geweest moet zijn, als de neuroloog weer bij me komt kijken. Ik hoor hem met een verpleegster praten, die aangeeft niet goed te weten wat met me te doen. Ik hoor ook dat zij bang is dat er nog meer gaat gebeuren. De neuroloog geeft haar gelijk dat ik niet op de goede plek ben. Hij gaat weer weg en even later komt hij weer terug.
Hij zegt me dat ik uit voorzorg naar de afdeling Intensive Care gebracht word. Ik vind uiteraard alles goed, als ik maar beter word.
Op de afdeling IC vraag ik de verpleger (Rinus), of hij wil proberen Ger te bellen, want die schrikt zich straks natuurlijk rot als hij naar de afdeling gaat en ik er niet ben. Hij zegt toe dat te doen.
Ik word aan allerlei infusen en apparaten gelegd. Ik kan me niets van pijn herinneren bij het inbrengen van de infusen. Het zijn allemaal koppelstukken, waar meerdere infusen op aangesloten kunnen worden.
Op een gegeven moment komt de neuroloog weer en hij heeft de uitslagen van de onderzoeken. Hij zegt me dat ik het Guillain Barre Syndroom (GBS) heb. Dat is een totale uitval van de spieren en de zenuwen, waarschijnlijk veroorzaakt door de campylobacterbacterie, want daar zijn sporen van gevonden. Tevens meldt hij, dat de ziekte in principe voor 100% te genezen is, maar dat het genezingsproces lang kan duren.
Ik denk nu, dat ik een groot gedeelte van mijn genezing te danken heb aan het feit, dat de neuroloog gezegd heeft dat het voor 100% te genezen valt en dat dat aldoor in mijn achterhoofd mee heeft gespeeld. Hij zegt tevens dat er gelijk met medicatie (immunogobuline) gestart gaat worden gedurende 5 dagen. Te beginnen met medicijnen in een kleine hoeveelheid, om te kijken hoe ik er op zou reageren en vervolgens de volle hoeveelheid. Ook zegt hij dat ik de komende 5 dagen qua gezondheid nog wel achteruit zou gaan.
Ik heb dit alles denk ik voor kennisgeving aangenomen, want wat moest ik anders.
Rinus vertelde me dat hij Ger niet telefonisch kon bereiken, maar gelukkig komt Ger snel nadat ik de uitslag van het onderzoek had gehoord. Ger was uiteraard eerst op de afdeling geweest en was zich een hoedje geschrokken dat ik er niet meer lag. Op IC werd hij opgevangen door Rinus en die heeft hem de uitslag van het onderzoek verteld.
Omdat ik het ontzettend warm had (ik had nog steeds een coltrui aan), heb ik gevraagd of die niet uit gedaan kon worden. Rinus wilde alle infusen weer loskoppelen, maar Ger heeft gezegd dat hij de trui maar aan stukken moest knippen. Aldus geschiedde. Inmiddels was er ook al een katheter aangebracht. Ik vroeg aan Rinus wat te doen als ik moest poepen. Gewoon maar laten lopen zei hij. En dat is natuurlijk vreselijk als je ook beseft dat je dat doet.
Ger was al op de hoogte gebracht over het feit, dat het functioneren van mijn longen ook zou kunnen stoppen. En dat gebeurde ook zo rond een uur of acht. Ik kreeg het benauwd en gaf dat door aan Ger. Die haalde de verpleging er bij en het leek wel of iedereen er al op stond te wachten. Ik moest dus aan de beademingsmachine.
Wat er toen in een korte tijd gebeurd is, weet ik niet precies. Ger moest van de kamer af, ik heb allerlei mensen binnen zien komen. Ik weet ook nog dat ik niet plat mocht/kon blijven liggen en dat er onder mijn middel iets gelegd werd, zodat ik hoger kwam te liggen. Daarna kan ik me niets meer herinneren, alleen dat ik wakker werd met allerlei slangen in mijn keel en Ger naast mijn bed. Vanaf dat moment kon ik dus ook niet meer praten, ook omdat mijn stembanden helemaal verlamd waren. Verder besefte ik wel, wat er gebeurd was.
Ik werd behandeld met immunoglobulinen. Later hoorde ik, dat je dat maar 5 dagen kon krijgen. Als het niet aan zou slaan, wat dan? Op de dag dat er een kentering moest komen (voor 20.00 uur), zeiden ze 's middags om 16.00 uur dat er enige vooruitgang te merken was. De medicijnen hadden hun werk dus gedaan!
Ik werd in een roes gehouden, want ik kan me niet meer herinneren wanneer Ger weggegaan is. En ook niet wat ze die avond nog verder met me gedaan hebben. En ook weet ik weinig van de daarop volgende dagen, alhoewel, als ik dingen aan Ger vertel, dan blijkt dat toch uit die eerste dagen te komen.
Zo weet ik wel, dat als ik mijn ogen open deed, ik Ger in de vensterbank zag zitten. Dat was natuurlijk aldoor wel een geruststelling.
Om te gaan slapen kreeg ik zware slaapmiddelen. Er werd om 22.00 uur een infuus open gezet. Als de vloeistof maar net in mijn hand kwam, was ik al vertrokken. Misschien mede door de zware slaapmiddelen heb ik ontzettend enge dromen gehad. De dromen kan ik me nog herinneren alsof er zich een film af heeft gespeeld. Ik denk dat de dromen voortgekomen zijn uit de slaapmiddelen, maar dat hoeft natuurlijk niet zo te zijn. Ik kan me niet herinneren of ik nou ’s nachts of overdag droomde. Wel was het frappant, dat ik in de meeste dromen droomde dat ik vastgebonden lag, dat ik genegeerd werd en dat ik vaak probeerde te roepen. Ook was ik telkens ergens anders en niet in mijn kamer op IC.
De dromen kan ik me nog allemaal herinneren.