Dit is ons verhaal over Jesse en het Syndroom van Guillaìn-Barré.
Op 11 november 1998 lopen we Sint Maarten. Jesse valt, wat lijkt zachtjes, maar hij heeft enorme pijn. We hebben hem getroost niet wetende dat Jesse die zondag in het ziekenhuis opgenomen zou worden met een voor ons onbekend syndroom, het Syndroom van Guillain-Barré.
Op 12 november 1998 krijgt Jesse, naar het zich laat aanzien, de griep. Klaagt over pijn in zijn benen en is echt niet lekker. We halen hem ’s middags op bij de oppas, het zitten doet erg zeer en lopen gaat ook niet lekker. Tegen de avond wordt de pijn zo erg dat we de huisarts erbij halen. Deze constateerde een flinke griep. Pijn in zijn benen? Dat is spierpijn van de griep het wordt dus gewoon goed uitzieken.
Op vrijdag 13 november 1998 is Jesse nog erg ziek. Het lopen gaat steeds minder en hij krijgt nog meer pijn in zijn benen.
Zaterdag 14 november 1998. Sinterklaas komt weer naar Nederland, maar Jesse kan niet mee naar de intocht. Hij heeft geen koorts en het lopen wordt nu echt minder. Jesse weet ook niet meer hoe hij moet liggen, alles doet hem zeer. Elk uur moest Jesse anders gaan liggen. Een bandje verwisselen van zijn walkman gaat niet want het klepje was te zwaar om open te doen, vindt hij.
Zondag 15 november 1998. Jesse heeft geen koorts meer, maar we maken ons erg zorgen. Jesse z’n stem klinkt erg zwak en iets pakken lukt ook niet meer. Jesse wil graag even van de bank af. Er eenmaal van af zakt hij als een kaartenhuis in elkaar. Dit is voor ons de bekende druppel. We bellen met de weekendarts, waar we op het spreekuur van 17.00 uur terecht kunnen. Dan duurt wachten lang. ’s Middags komt Jesse uit een diepe slaap en zegt tegen z’n moeder dat zij zich geen zorgen hoeft te maken. Het is heel mooi daar waar hij net vandaan komt.
Om 17.00 uur gaan we naar de weekendarts en hij constateert dat Jesse z’n reflexen er niet zijn en verwijst ons direct door naar het ziekenhuis. De huisarts noemt al iets van ontsteking aan zenuwen en GBS. Wij naar het ziekenhuis. Onderweg valt Jesse steeds in slaap en maken wij ons erg zorgen. Dan duurt een dergelijk rit wel erg lang.
Eenmaal binnen komen we in de malle molen van allerlei onderzoeken, prikken en infusen. De kinderarts vertelt ons dat de huisarts het waarschijnlijk bij het goede eind heeft met het Syndroom van Guillain-Barré, maar er wordt vocht uit het ruggenmerg gehaald om dit verder te kunnen onderzoeken. Na een kort gesprek zegt hij dat de enige garantie die hij ons kan geven, is dat het over gaat, maar hoelang het duurt en wat voor restverschijnselen hij er aan over kan houden niet bekend is.
Jesse krijgt gelijk een infuus met gammaglobuline en verder worden er longfoto’s gemaakt. Jesse is erg ziek en kan zich nauwelijks nog bewegen. De beademingsapparatuur staat klaar voor alle zekerheid. Zijn moeder mag bij hem blijven, zijn vader gaat verdrietig en ongerust naar huis.
Maandag 16 november 1998. Om de twee uur wordt Jesse wakker van de pijn. Dan moet zijn moeder hem over zijn handen en armen wrijven totdat hij weer gaat slapen. De eerste nacht komt Jesse zonder extra zuurstof door, hoewel het wel op het randje is.
We zijn nog niet over het hoogtepunt heen er kan nog van alles gebeuren. Er wordt in het ziekenhuis gelijk actie ondernomen voor een programma met de fysiotherapeute. Er wordt eerst gekeken hoeveel lucht Jesse heeft. Jesse moet een balletje in een buis omhoog blazen. Hij is erg snel moe en mag ook maar een korte tijd oefenen. Jesse beweegt inmiddels wat meer, waardoor hij steeds dwars in bed ligt, wat als gevolg heeft dat er steeds een alarmbelletje afgaat. Het gaat na de eerste dag gammaglobuline alweer wat beter. Het lukt Jesse zelfs om zijn benen iets op te tillen. Iets wat hem ‘s ochtends nog niet lukt.
Dinsdag 17 november 1998. Jesse heeft een slechte nacht met heel veel pijn en zijn moeder heeft veel moeten wrijven over zijn pijnlijke armen en benen.
Ook vandaag is de fysiotherapeute geweest. Jesse zit op het randje van zijn bed, maar valt naar een paar seconden alweer om. We mogen e.e.a. wel oefenen, maar vooral niet te lang. Alles is nog zo zwak en de pijn in de handen en benen komen dan ook weer hevig terug.
Jesse zit gevangen in zijn eigen lichaam en dat maakt hem erg boos. Leg een jongen van 3 jaar maar eens uit dat zijn spieren het even niet doen. Gelukkig verliest Jesse zijn humor niet en windt hij de verpleging al aardig om zijn vinger.
Woensdag 18 november 1998. Het slapen gaat al iets beter. Jesse houdt het al iets langer vol om op dezelfde zij te liggen zonder dat het direct pijn gaat doen. Er is vandaag ontlasting opgestuurd naar Amsterdam om te kijken of er geen andere virussen en bacteriën in zitten. Het bewegen gaat iets beter. Jesse houdt weer wat meer vast in een vuistgreep. Er is een dagje rust bij de fysiotherapie.
Donderdag 19 november 1998. Jesse heeft weer oefeningen gedaan, maar zitten gaat nog niet en hij wil het nu ook niet. Ook niet na mooie beloftes en chantage. Jesse is nu van de monitor af en dat is alweer een stap in de goede richting. Er is wat meer bewegingsruimte. Jesse komt erachter dat zijn knuffel is gevallen en heeft daarna zo liggen draaien dat hij in de knoop raakt met zijn infuus. Het is net een vis op het droge. De bewegingen gaan heel langzaam vooruit.
Vrijdag 20 november 1998. De gammaglobuline is op, dus mag Jesse ook van het infuus af. Jesse krijgt ook weer fysiotherapie. Hij zit op het randje van het bed en gooit samen met zijn moeder een bal over. Jesse gaat weer sinds lange tijd in bad. Erg eng omdat hij zich niet kan tegenhouden. Vandaag mag Jesse ook nog in de rolstoel om even in de speelkamer te zitten. Eenmaal weer terug op de kamer heeft Jesse het helemaal gehad en is ontzettend moe.
Zaterdag 21 november 1998. Vandaag is Jesse erg boos op alles. Hij wil zo graag van alles doen maar zijn kleine lichaam laat hem behoorlijk in de steek. Er is vandaag geen fysiotherapie, dus nemen we Jesse zelf mee naar de speelkamer om even wat te spelen. Het is goed te merken dat het gisteren te druk is geweest. Het bezoek was nog niet weg of Jesse lag alweer te slapen.
Zondag 22 november 1998. Jesse heeft een verschrikkelijke nacht gehad. Was erg vaak wakker en had enorm veel pijn, zijn vader moest continu over armen en benen wrijven en hij moest en zou zijn slofjes aan.
Jesse heeft nog even op een speelgoedtrekker gezeten, waarop hij zich wonderbaarlijk goed weet te verplaatsen. Hij is daarna naar de speelkamer gegaan. Hier zit hij op een gewone stoel en wil even wat pakken. Jesse staat op en nog voordat hij een stap kan verzetten zakt hij door zijn benen. Dit is erg verdrietig om te zien. Hij is een enorme vechter en heeft zijn eigen therapie ontwikkeld door flink door te zetten, ook al vraagt zijn fysiotherapeute van hem om vooral rustig aan te doen en niets te forceren. Hierdoor zit Jesse continu tegen zijn eigen plafond aan, maar leg hem maar eens uit dat hij het rustig aan moet doen. De toekomst is echter nog steeds onzeker. Wanneer hij weer naar huis mag is iets waar zijn ouders veel aan denken, maar hierover wordt nog niet gesproken.
Maandag 23 november 1998. Vandaag maken we kennis met de revalidatiearts. Deze komt kijken hoe het met Jesse is en wat voor aanpassingen er mogelijk nodig zijn voor we naar huis kunnen. Er is weer flink geoefend, zoals bijvoorbeeld het zitten op de knieën. Jesse heeft een paar passen gezet, maar is er duidelijk nog niet aan toe.
Jesse is steeds erg snel moe en prikkelbaar.
Dinsdag 24 november 1998. De nachten gaan steeds beter. Tijdens de fysiotherapie mag Jesse niet lopen. Wel mag hij op een speelkleed wat spelen. Jesse kan nu weer omrollen en vanuit een liggende positie weer gaan zitten. Jesse draait zich om en gaat op zijn knieën en draait dan zodat hij kan gaan zitten.
Samen met de spelleidster is er een dagprogramma gemaakt. Dit is nodig om Jesse meer te laten rusten. Zijn zogeheten spanningsboog is vrij hoog en dat brengt een hoop frustraties voor hem met zich mee.
Woensdag 25 november 1998. De dagen wisselen ontzettend. Zo is het vandaag weer een onrustige dag. Jesse moet veel huilen en is ontzettend boos. De oefeningen doet hij heel goed, maar zodra Jesse weer op zijn kamer zit is hij erg moe, boos en verdrietig. Zijn geestelijke ontwikkeling gaat gewoon door. Waarom kan ik dit niet? Waarom mag ik dat niet? Het is erg verdrietig om te zien en te horen.
Donderdag 26 november 1998. De revalidatiearts is er en heeft met de kinderarts besproken wat ze willen gaan doen. Om Jesse weer naar huis te laten gaan moet er in ieder geval hulp thuis zijn, omdat de moeder van Jesse in verwachting is van ons tweede kindje en inmiddels zwangerschapsverlof heeft. Daarnaast moet Jesse naar De Klimboom, een praktijk voor fysiotherapie gericht op kinderen. Ook zal er een aanvullend spier- en zenuw onderzoek volgen om te kijken of Jesse inmiddels weer voldoende kracht heeft.
Vrijdag 27 november 1998. Vandaag spreken we met de kinderarts, die ons nog iets meer kon vertellen over GBS. Het meeste wisten we inmiddels al, via de diverse internetsites. Helaas kan de kinderarts de onzekerheid m.b.t. de toekomst niet wegnemen, iets waar je als ouder toch eigenlijk op hoopt. Hoelang we in het ziekenhuis moeten blijven is helaas ook nog niet duidelijk.
De training van Jesse blijft in volle gang en stukje bij beetje gaat het beter. Jesse kan nu weer zitten. Hij heeft ook nog even gestaan en achter een rolator gelopen. Dit ging echter nog niet echt goed.
Zaterdag 28 november 1998. Jesse heeft een mijlpaal gehaald. Tijdens het spelen is Jesse naar een speelgoedtrekker gekropen en is daar zelf op gaan zitten. Wat was Jesse trots op zichzelf (en zijn ouders natuurlijk nog meer) en hij wilde het nog wel een keer voordoen. Daarna moest hij echter flink bij tanken op bed.
Zondag 29 november 1998. De vorige dag ging het goed en nu weer even niet. Zo gaat het vaak met Ups en Downs. Jesse gaat steeds over zijn eigen grenzen heen. Dit moet hij vaak weer bezuren met vermoeidheid en boosheid. Muziek maakt hem rustig en is ook vaak de enige manier om hem weer op te laten knappen.
Maandag 30 november 1998. Jesse klimt zelf op een stoel en dat gaat goed. Ook het staan gaat steeds beter. De moeder van Jesse moet naar de afdeling verloskunde omdat Jesse zijn broertje/zusje erg onrustig is. Ook bij haar gaan de stress en de continue hectiek van het ziekenhuis hun tol eisen. Gelukkig ziet alles er goed uit, maar haar angst blijft om uiteindelijk in het ziekenhuis te moeten bevallen en zo drie van de vier gezinsleden in een ziekenhuisbed te hebben.
Dinsdag 1 december 1998. Het spieronderzoek is mislukt, we hebben Jesse er zo goed als het kon op voorbereid, maar hij wilde het niet. Volgens de arts heeft het dan ook geen zin, dus hebben we het erbij gelaten. Er zijn echter nog steeds geen reflexen, hoewel Jesse wel heeft gestaan.
We hebben ook een heel goed bericht gekregen. We mogen donderdag 3 december naar huis. Gelukkig!!! We hebben vijf dagen per week en zeven uur per dag hulp. Verder zorgen de vader van Jesse en zijn Opa’s en Oma’s voor Jesse en zijn hoogzwangere moeder. Wie houdt ons nu nog tegen!
Jesse is bij vlagen ontzettend opstandig en verdrietig. Normaal laten we hem flink rennen, maar helaas moet hij daar voorlopig nog even mee wachten.
Woensdag 2 december 1998. Oma is jarig en we mogen even naar huis. De dag was dan ook zeer indrukwekkend. ‘s Ochtends eerst fysiotherapie en daarna naar huis. Alles moest Jesse opnieuw bekijken en was het erg emotioneel.
De eerste nacht zonder pijnstillers.
Donderdag 3 december 1998. Toch niet zonder pijnstiller de dag door gebracht. Verder staan de spullen gepakt om naar huis te gaan. Eindelijk naar huis. Dag ziekenhuis!!!
20 december 1998. We zijn nu twee weken thuis. Jesse gaat goed vooruit. Jesse loopt langs de muren door het huis. De fysiotherapie is drie keer in de week. Dit hakt er behoorlijk in. Er wordt dan ook flink geoefend. Jesse kan zijn boosheid en machteloosheid niet goed kwijt loopt dan behoorlijk te schreeuwen en te huilen. Het enige wat wij kunnen doen is troosten. Het valt ook niet mee, nog steeds beperkt zijn in je bewegingen en al die verschillende gezichten om je heen, want we hebben nog steeds heel veel hulp van de Thuiszorg.
De weekenden worden steeds belangrijker en wij merken dan ook dat Jesse het rustiger vindt als we gezellig met z’n drietjes zijn.
Je hebt toch ook nog te maken met onwetendheid van de hulp om ons heen. Vooral wanneer ze niet beseffen dat koud water toch echt wel pijn kan doen op je handen. We zijn met z´n drieën behoorlijk moe en zijn toe aan rust. Voorlopig zit dat er niet in, omdat binnenkort ook Jesse z’n broertje/zusje geboren wordt, wat wederom een hoop onrust zal geven.
7 januari 1999. Jesse zijn broertje Mees wordt geboren.
April 1999. Het gaat goed met Jesse. Jesse kan nu zelfstandig lopen, de rolstoel hebben we alleen voor lange stukken nog nodig. Zijn conditie is nog niet alles en zijn fijne motoriek is nog niet goed. De fysiotherapie is teruggebracht naar één keer in de maand.
Jesse gaat ook weer naar de peuterspeelzaal. Aan het eind van de ochtend heeft hij het helemaal gehad. Jesse valt veel vaker dan andere kinderen van zijn leeftijd en loopt behoorlijk te zwabberen met zijn benen.
November 2001. Na drie jaar is Jesse nog steeds niet klaar met het GBS.
Jesse heeft nu ergotherapie. Zijn fijne motoriek is nog niet terug. Zijn vermoeidheid blijft nog steeds aanwezig. We zijn nu wel aan het zwemmen, dit kost hem enorm veel energie en kracht. Jesse valt heel veel en we zijn toch ook weer begonnen met de fysiotherapie. Zijn romp is niet in balans. Jesse zoekt steeds een houding wat de minste weerstand geeft. Zijn spieren ontwikkelen zich goed alleen niet in proporties.
Zijn armen zijn een stuk sterker dan zijn benen. De rechterkant blijft een aandachtspunt, deze is een stuk minder sterk.
Jesse zijn geestelijke ontwikkeling gaat door. Hij heeft groep 2 overgeslagen en gaat naar groep 3. De juffrouw in groep 1 vond het heerlijk als Jesse wat ging voorlezen, wat hij al heel goed kan. Muziek blijft voor Jesse een rustpunt.
Februari 2004. Vijf jaar geleden alweer en weer gaat Jesse naar fysiotherapie. Jesse zijn romp blijft instabiel. Hij reageert direct wanneer er iets tegen hem aan komt en zij gevoeligheid is erg groot.
Zijn lichaam laat hem nog regelmatig in de steek. Tijdens het eten knoeit Jesse ontzettend, omdat hij de coördinatie mist. Hij voelt ook niet wanneer hij knoeit met het eten. Dit staat weer lijnrecht tegenover zijn gevoeligheid als er wat tegen hem aankomt. Zijn rechterkant blijf zwak.
We gaan nu kijken of we zijn conditie op een hoger peil kunnen krijgen. Dan moet Jesse wel zijn grenzen aangeven en dat doet hij niet zo gauw. Een drukke dag moet hij de dag erna bezuren met zware benen en armen en de algehele malaise van niet lekker in zijn vel zitten. Eind van de week zit Jesse er helemaal doorheen.
Wanneer Jesse een groeispurt krijgt dan kan zijn lichaam dit niet aan. Dit is voor een opgroeiend kind al vermoeiend. Jesse krijgt dan een kleine terugval.
Op school gaat het gelukkig heel goed. Daaraan kun je niet zien dat hij ziek geweest is. Hoe de toekomst eruit ziet is nog steeds niet helemaal duidelijk. Wie weet wanneer hij helemaal uitgegroeid is. Voorlopig is hij nog niet klaar met het GBS.
Je wilt zo graag dingen afsluiten. Helaas is dat niet altijd mogelijk en zal het hierbij misschien wel nooit mogelijk zijn.
Jesse weet dat hij nogal ziek geweest is en kan zich ook nog een hoop herinneren. Laatst zei hij tegen zijn moeder: “Mam, ik kon en wilde wel lopen in het ziekenhuis, maar het deed allemaal zo’n pijn”. Jesse is nu acht en is een heel gevoelig mannetje. Wanneer hij moe is begint hij heel snel te huilen. Jesse zal nooit toegeven dat hij moe is. Kan moeilijk zijn grenzen stellen en weet eigenlijk niet beter dat zijn lichaam zo aanvoelt zoals het nu voelt.
Wilt u mij mailen, dat kan: mail hier