Mijn verhaal begint op eerste kerstdag 1990.
Ik had ontzettende kiespijn. Ik heb toen, waarschijnlijk achteraf onnodig, die kies laten trekken. 's Avonds had ik een beetje last van mijn rug, maar dat schoof ik dus af op mijn zwangerschap, ik was volgens de echo op 9 januari 1991 uitgeteld. Een dag later had ik last van mijn benen, ze voelden aan alsof ik kilometers ver had gelopen. De volgende drie dagen had ik nog steeds datzelfde gevoel, plus dat ik zelf ook ontzettend moe was, lag bijna de hele dag.
Op 30 december 1990 kreeg ik pijn in mijn benen, het leek wel op kramp. Als ik ging liggen had ik die pijn niet. We hebben de huisarts gebeld, maar die wist ook niet wat ik had. Ik ben nog ontzettend kwaad geweest, want hij dacht aan hyperventilatie (daar had ik al jaren last van). Hij is dus zonder verder wat te doen weggegaan. Diezelfde avond is hij weer geweest, maar wist eigenlijk niet wat hij met mij aan moest. Ik had zelf het idee dat ik niet zo serieus werd genomen, zwangere vrouwen hebben vaker allerlei kwaaltjes. Die nacht heb ik ook gewoon geslapen, maar toen ik de volgende morgen wilde opstaan had ik erg veel pijn in beide benen. Ik kon niet langer dan 3 tellen op een been staan, dan op die andere, het leek wel of ik stilstaand liep. We hebben toen weer de dokter gebeld, maar hij wist echt niet wat hij met mij moest. Hij stelde voor om een trombose onderzoek te laten doen, hij heeft het ziekenhuis gebeld en ik kon om half 2 komen. Na het onderzoek moest ik naar de internist voor de uitslag. Hij zei tegen mij: Je hebt geen trombose, maar wat je wel hebt weet ik ook niet. Ik kan je wel een recept geven tegen de pijn en als het niet helpt dan neem je het maar in met een borrel! Ik kan nu na 10 jaar nog kwaad worden als ik daar aan terug denk, ik was immers hoog zwanger! Ik ben naar de receptie van het ziekenhuis gestrompeld en heb gevraagd of ik even de vroedvrouw mocht bellen. Zij heeft toen geregeld dat ik 's avonds opgenomen zou worden. Op 1 januari 1991 zouden ze dan 's morgens de baby gaan opwekken. Ze hoopten erop dat mijn klachten verdwenen zouden zijn als de baby geboren was. 's Nachts om 12 uur ben ik nog naar het dagverblijf gestrompeld om daar in mijn eentje naar het vuurwerk te kijken, op dat moment voelde ik mij heel zielig. Nu moet ik wel even zeggen dat ik vanaf die dag veel stukken van de film kwijt ben.
Op nieuwjaarsdag zijn ze 's morgens om 8 uur begonnen met de vliezen te breken, maar er gebeurde verder niks. Ze hebben me de hele dag gewoon laten 'lopen'. Ik weet nog dat ik de zuster heb gebeld omdat ik naar de wc moest. 'Je gaat maar' was het antwoord. Ik ben ook gegaan, je wilt niet weten hoe! De verpleging stond alleen maar te kijken, ik zag ze denken: daar heb je weer zo'n zwanger mens! Ik ben toen echt ontzettend kwaad geworden omdat niemand mij serieus nam. Hier ben ik dus ook een stuk kwijt, maar ik weet nog wel dat Michel met veel moeite pas op 2 januari 1991 's avonds om 19.09 uur is geboren.
Daarna werd ik zieker en zieker, ik at of dronk niets en begon vreselijk te hoesten. Toen mijn ouders 3 januari 's avonds op visite kwamen, begon ik bloed op te hoesten. De zuster werd geroepen en die dacht dat ik chocolade had gegeten! ( je zou ze toch!). Uiteindelijk werd de dokter erbij geroepen en die had al gauw door dat ik dubbele longontsteking had. Toen ze er dus achter kwamen dat mij dus echt wat mankeerde werd iedereen ineens heel hulpvaardig (toen hoefde dat van mij niet meer). Van vertellen weet ik dat ze bij mij een ruggenprik gedaan hebben en dat ze er zo zijn achter gekomen dat ik GBS had.
Op 5 januari 1991 hebben ze me met spoed overgebracht naar het ziekenhuis in Enschede. Jurrie (mijn man) en Michel mochten ook mee. De kleine werd naar de kinderafdeling gebracht en ik werd toen onderzocht door een neuroloog. Ze hebben me naar de IC gebracht en daar werd ik eigenlijk direct aan de beademing gelegd. De rest van de maand januari ben ik helemaal kwijt. Ze hebben me wekenlang slapende gehouden. Wel heb ik allerlei zeer vreemde en soms zeer angstaanjagende dromen gehad. Ik kan niet zeggen of dat tijdens mijn lange slaap was of toen ik weer langzaam bij kwam.
Toen ik echt weer wakker werd was dat een heel vreemde gewaarwording. Ik kon alleen mijn hoofd bewegen! Praten ging natuurlijk ook niet, ik had een tube in mijn keel. Hoe langer ik 'bij' was, hoe meer ik besefte in wat voor situatie ik mij bevond. De dokter kwam langs en zei dat ik mij geen zorgen moest maken, het kwam allemaal weer in orde! Dat kon hij mooi zeggen, ik geloofde er niks van. Een van de ergste dingen vond ik nog dat ik niet kon praten, als ik iemand iets duidelijk wilde maken, moesten ze liplezen. Jurrie lukte dat behoorlijk. Ik heb hem nog gevraagd of hij de stekkers er voor mij uit wilde trekken, op zo'n manier wilde ik niet leven! Hij werd een beetje kwaad en vroeg wat hij met de baby moest. Dan ga je je beseffen dat je toch door moet, dus vechten!
Ik had ontzettend veel pijn in mijn benen, soms had ik het idee dat ze helemaal om elkaar gedraaid waren en als ze dan de lakens optilden lagen ze mooi recht naast elkaar. Die pijn in mijn benen was bijna onverdraagzaam. Ze mochten alles met mij doen, maar o wee als ze aan mijn benen kwamen! Dus daar lig je dan, niets kunnen bewegen en toch zo veel pijn, niet te begrijpen. Het schijnt dat ik aangegeven had dat ik slecht kon horen en ze hebben toen buisjes bij mij geplaatst, maar ik kan niet zeggen of die geholpen hebben. Jurrie kwam 's middags een keer op visite en ik zou hem niet herkend hebben, maar de verpleging kende ik wel.
's Avonds is hij weer geweest en toen bleek het net andersom te zijn. Ik moest toen door de scanner. Ik was een beetje bang voor de uitslag, ze zouden vast kunnen zien dat ik het niet goed had! Maar er bleek gelukkig niets aan de hand te zijn. Een heel vreemde ervaring was dat ik visite kreeg, mijn ouders waren er ook. Mijn vader zag gelijk dat er iets niet goed was en de verpleging werd geroepen. Ze konden mij niet wakker krijgen, ook de verpleging niet. Het gekste is dat ik alles wel heb meegekregen, ik weet welke visite er was en ook dat ik alles gezien heb, zeer vreemd. Op een dag heb ik iemand van de verpleging horen zeggen dat mijn linkeroog niet dicht ging als ik sliep. Ik heb gevraagd of ik in een spiegel mocht kijken en toen zag ik dat mijn gezicht helemaal scheef was. Dan is het net of je tegen een vreemde aan kijkt. Mijn handen waren krom getrokken en ik had klapvoeten, toen moest ik met de voeten tegen een schot liggen, verschrikkelijk, wat een pijn. Je leeft de hele dag alleen maar met de klok, wachtend op het bezoekuur, dat is de enigste afleiding. Michel was ontslagen uit het ziekenhuis en Jurrie heeft de eerste drie maanden alleen voor hem gezorgd. Hij kwam soms wel 3 x per dag met hem naar het ziekenhuis. Dat vond ik prachtig, maar telkens als ze weer weggingen was het janken. Het ergste vond ik dat ik Michel niet eens kon vasthouden.
Op 16 februari was ik jarig, toen kon ik mijn wijsvinger weer een beetje bewegen, wat een feest! Mijn kamertje op de ic werd door de verpleging helemaal versierd, dat vond ik erg leuk.
Vanaf toen kreeg ik therapie op bed. Dat ging prima, tenminste met mijn armen en handen, maar o wee als de benen aan de beurt waren, verschrikkelijk!
Het is nu begin maart. Ik mocht weer proberen te eten, maar dat smaakte totaal niet, alles werd gemalen en ik had totaal geen zin. Maar de sondevoeding werd eruit gehaald, dus dat was weer een vooruitgang. Na een paar dagen moest ik van de dokter weer aan dat 'astronautenvoer' omdat ik veel te weinig binnen kreeg. Ik heb gesmeekt en beloofd dat ik beter mijn best zou doen, dus dat was toen eten tegen mijn zin, maar alles was beter dan weer die slang door mijn neus!
Toen kwam de dag dat ik moest ontwennen van de beademing. Ik was echt bang, ik dacht dat ik het zonder die machine niet kon. Het klinkt misschien raar, maar je raakt echt verslaafd aan dat ding. 's Morgens met het bed verschonen hebben ze de beademing eraf gehaald en mij op een stoel gezet, daar mocht ik 2 minuten zitten. Ik voelde mij ontzettend naar en behoorlijk duizelig. Twee minuten hebben nog nooit zo lang geduurd als toen! Ik was blij dat ze mij weer in bed legden en de slang weer aansloten. Die dag erna moest ik 5 minuten en daarna 10. Dat werd steeds langer en rond half maart was ik van 's morgens tot ik 's avonds ging slapen van de beademing af. 's Middags sliep ik niet, ik verzette me daar heel sterk tegen, want ik dacht dat ik dat niet kon zonder de machine, dacht dat ik dan nooit meer wakker zou worden. Er was een broeder op de IC die mij van alles beloofde, als ik zou gaan slapen zonder beademing, maar mooi niet dus. Op een middag kwam Jurrie met Michel. Jurrie moest nog ergens anders heen en zou Michel bij mij achter laten. 's Avonds zouden mijn ouders komen en die zouden hem weer mee nemen. Ik vond het prachtig dat ik Michel even voor mijzelf zou hebben. Ze hebben hem lekker bij mij in bed gelegd en ik ben toen in slaap gevallen! Toen ik wakker werd stond die broeder bij mijn bed met een polaroid foto, het bewijs! Vanaf die dag was ik dus compleet van de beademing af. Ik werd toen ook verhuisd van mijn kamertje naar het zaaltje bij de ic. Daar heb ik nog bijna twee weken gelegen, in afwachting op een plaatsje in het revalidatiecentrum. De laatste week in het ziekenhuis hebben ze me op een gewone afdeling gelegd. In de tweede week van april mocht ik naar het Roessing. Ik zat toen wel in de rolstoel, maar ik had bijna nog geen kracht om dat ding vooruit te krijgen, maar al doende ging dat steeds beter. Elke dag had je een heel programma wat afgewerkt moest worden. Soms was dat best moeilijk, aan de ene kant wilde ik zo veel doen, maar aan de andere kant moest ik heel voorzichtig zijn dat ik niet te veel deed, want je krijgt dan een terugval. Ik moest ook naar de logopediste, ivm mijn scheve gezicht. Dat is gelukkig weer aardig goed gekomen. Telkens als de revalidatiearts langs kwam vroeg ik wanneer ik naar huis mocht. Op 5 mei 1991 was het eindelijk zo ver, ik mocht een dagje naar huis! Daarna mocht ik elk weekend.
Dat was prachtig, maar zondags 's avonds moest ik om 10 uur weer 'binnen' zijn.
Ik heb eigenlijk van begin af aan gevraagd of ik niet naar huis mocht. Toen ik een beetje kon lopen met krukken en over de afdeling 'liep', voelde ik mij daar niet echt lekker bij. Op de afdeling waar ik lag, lagen bijna allemaal jonge mensen met een dwarsleasie. Je merkt per dag dat je vooruit gaat en je weet ook dat al die mensen waarschijnlijk nooit weer aan het lopen komen. Na ongeveer 3 maanden mocht ik naar huis! Ik moest wel 3 dagen per week terug komen voor dagtherapie, maar dat vond ik niet erg.
Het belangrijkste was dat ik weer thuis was. Met de dagtherapie ben ik zelf na ongeveer 4 maanden mee gestopt. Ik heb toen nog via de huisarts therapie gevolgd, maar op een bepaald moment ben ik daar ook mee gestopt. Het was toen nog niet zoals het hoorde te zijn, vooral mijn voeten en benen niet, maar ik was het toen behoorlijk zat. Ik vond dat ik thuis al voldoende therapie had, ik moest wel voor Michel zorgen. Daar redde ik mij aardig mee, alleen het traplopen viel echt tegen. Ik deed dan Michel in een draagzak en ging dan zittend naar boven. Naarmate de tijd verstreek ging het steeds beter. Ik had nog wel veel pijn in voeten en benen. Toen het weer kerstmis werd, ging het helemaal mis met mij. Er was een jaar voorbij en ik was bewust en onbewust ontzettend veel met GBS bezig, want ik snapte er nog steeds niks van. Hoe kon mij dat toch overkomen? Ik was in mijn leven nog nooit ziek geweest. Het gevolg hiervan was dat ik opnieuw bij de neuroloog terecht kwam omdat ik de ene na de andere migraine aanval kreeg, maar goed, dat is een ander verhaal.
Toen Michel ruim 2 jaar was werd ik opnieuw zwanger en toen was ik ook enorm bang dat ik weer opnieuw GBS zou krijgen, maar mij werd gezegd dat ik nog eerder kans had om onder een vrachtauto te komen. Toch was ik daar erg mee bezig. Maar het is allemaal goed gegaan gelukkig.
Al met al heeft het echt nog jaren geduurd voordat de pijn in mijn voeten en benen weg was. Op het laatst had ik niet meer constant pijn, maar kreeg ik van die pijnscheuten door mijn benen. Mijn voeten tintelen nog steeds. Na al die jaren merk je dat niet eens meer, je went er aan. Ik heb ook nog veel 'dove' plekken op de buik en de rug en ik neem aan dat daar na 10 jaar ook niks meer aan veranderd.
Soms denk ik er nog heel sterk aan terug, maar ik denk dat dit je hele leven wel bij blijft, op mij heeft het in ieder geval een enorme indruk gemaakt, het was een hele ervaring.
Wilt u mij mailen, klik dan hier