Ik ben Kees Smolders en ben 36 jaar en woon in Westerhoven Nederland.

24 juni 2011, de dag dat alles voor mij en ook voor mijn omgeving compleet veranderde.

Vrijdag was het, daags voor een druk weekeind in ons pannenkoekenhuis. Ik was deze dag uitzonderlijk vroeg wakker, dit vanwege een vervelende pijn aan mijn voeten. Na het ontbijt toch maar gewoon gaan werken, het kan toch weleens dat je zomaar ergens last van hebt.

Maar een paar uur later rond 12 uur werd de pijn wel erg hinderlijk en merkte ik ook dat ik bijna de trap niet op kon komen. Er was die dag toch genoeg personeel dus ben ik met een vriend mee gegaan op zoek naar een nieuwe bar voor zijn café.

Hoe verder de dag vorderde, hoe slechter dat ik kon lopen en had inmiddels mijn schoenveters los gemaakt omdat mijn schoenen pijn deden aan mijn voeten.

Die nacht van vrijdag op zaterdag kon ik ook niet meer slapen en ben maar voor de tv op de bank gaan zitten. Toen ik 15 minuten was ingedommeld en wakker schoot merkte ik meteen dat mijn handen dof aanvoelde en raakte eigenlijk in paniek.

Het was toen 05.30 uur en ben direct naar mijn moeder gereden die een dorp verder woont. Mijn partner Arjan liet ik maar in bed liggen vanwege het drukke weekeind. We zijn daarna samen naar de EHBO gereden in Veldhoven.

Na een tijdje kwam er een assistent-arts die concludeerde na 3 minuten onderzoek dat het een griepje was, een aspirientje was de oplossing!! Nadat ik hem duidelijk gemaakt had dat dit geen griepje was kon ik toch onverrichte zaken weer naar huis.

Inmiddels deed mijn rug verschrikkelijk veel pijn en ben ik die middag nog lekker flink gekneed door een masseur!! Dit werkte achteraf gezien helemaal averechts en een uur na de behandeling kon ik niet meer van de pijn.

Toen in de avond Arjan thuiskwam om 23.00 uur van het werk, zijn we maar weer naar de dokterspost bij het ziekenhuis in Veldhoven gereden. Hier trof ik mijn oude huisarts en vroeg wat de klachten waren. Inmiddels had ik ook nog het gevoel dat al mijn tanden waren ontstoken. Hij zei mij letterlijk: "Kees, dit heb ik nog nooit meegemaakt. ik ga een neuroloog bellen". We hoorden mijn oude huisarts door de telefoon zeggen: "Nee, nee dit is wel degelijk serieus! Het is een oud patiënt van mij!" De neuroloog had op dat moment duidelijk geen zin en ik kreeg spierontspanners mee van de huisarts. En als de klachten de volgende dag verergerden moest ik me maar opnieuw melden bij de EHBO!

Die nacht van zaterdag op zondag weer geen minuut geslapen en de volgende dag, toen Arjan ging werken om 09.30 uur, heb ik mijzelf zo goed en zo kwaad als het ging de auto ingetrokken en maar weer naar de EHBO in Veldhoven gereden (achteraf gezien was dit zeer gevaarlijk, maar ik was zo ziek en wilde niemand tot last zijn).

Daar aangekomen ben ik plat op een mat gaan liggen in de speelhoek van de wachtkamer, waar ik na 2 uur te woord werd gestaan door de neuroloog. Deze goede man zei dat ik maar recht moest leren lopen en dat de klachten dan vanzelf over zouden gaan!! (Ik wens hem nog steeds een levenslange diarree toe maar dit terzijde).

De zondag en maandag daarop zijn ongeveer de ergste uit mijn hele leven geweest. Weer niet geslapen, braken, in bed, uit bed, in bad, onder de douche, op de bank, naar buiten, naar binnen, enz, enz.

Maandagmiddag mijn eigen huisarts in België gebeld waar ik om 19.00 uur terecht kon. We zaten om 17.30 uur al in de wachtkamer met mijn tas al ingepakt voor het ziekenhuis, hier waren mijn echtgenoot en huisarts het al samen over eens geworden en ik voelde zelf ook wel dat het helemaal fout ging!! Inderdaad na een onderzoek van 5 minuten concludeerde mijn huisarts dat ik het hoogstwaarschijnlijk aan mijn zenuwstelsel had en mij meteen op de EHBO in Overpelt moest melden.
Daar aangekomen mocht ik gelijk op bed gaan liggen en kreeg meteen bezoek van neuroloog dr. IJsewijn (zonder die man was ik er hoogstwaarschijnlijk niet meer geweest).

Na een kort onderzoek kreeg ik een ruggenmergpunctie uiteraard na verdoving met een ruggenprik. Ik ben meteen in slaap gevallen en het zou me op dat moment niet geïnteresseerd hebben als ze mijn benen hadden geamputeerd. Ik was zo ontzettend ziek en had zoveel pijn dat ik het liefste dood zou gaan! Het klinkt raar maar het is echt waar.

Ik werd op de verpleegafdeling gereden waar ik nog een flinke nachtmerrie van weken zou beleven, maar dat wist ik toen gelukkig nog niet!

Dinsdag 28-06-11 werd ik aan een 5 daagse kuur gelegd van immunoglobuline. Donderdags wist de neuroloog de uitslag van de punctie: het Guillain-Barré Syndroom. Hij vertelde me in grote lijnen wat er stond te gebeuren en dat ze niets konden doen dan enkel de pijn te bestrijden.

Nou dacht ik: "Als de pijn meevalt kan het zo erg niet meer worden!" Dat had ik dus flink fout gedacht!!!

Ik wilde zelf ook niets van het verloop weten en heb mijn hele naaste omgeving verwittigd dat niemand er mij iets over mocht vertellen. ook geen tips en al zeker niets van het internet! Die weken daarna waren een ware hel!

Voordat de week om was, raakte ik in een rolstoel, mijn armen kon ik moeilijk bewegen, mijn ogen niet meer knipperen, mijn mond zakte scheef naar een kant enz, enz.

De neuroloog haalde echt een heel arsenaal aan pijn en zenuwtabletten naar boven (20 tabletten per dag), dan nog 3 morfine spuiten en morfinepleisters, pijnstillende pleisters onder mijn voeten en voor het slapen nog slaaptabletten en valium. Mijn ogen werden gedruppeld en in de nacht afgeplakt.

Niks mocht baten, ik sliep 2 uur per nacht en verging die andere 22 uur van de pijn! Echt ik stond op het randje van instorten na 2 weken! Hele nachten heb ik huilend van de pijn buiten, langs de EHBO-post in de rolstoel gezeten. Ik was ten einde raad, ziek en geestelijk een wrak.

Ik heb in die weken daarna alle scans, long- en bloedonderzoeken gehad die er maar zijn. Gelukkig bleef alles beperkt tot mijn beweeglijke delen en niet naar mijn ingewanden.

Naar huis of nog blijven vroeg mijn neuroloog na 3 weken opname.

Natuurlijk naar huis zei ik, we hebben een bungalow dus ik hoef geen trappen te lopen en daar achteraan loog ik dat mijn moeder bij me inwoonde en ik dus 24 per dag verzorging had.

Het zou niet meer verergeren en kreeg een 25 recepten mee voor thuis de pijn enigszins onder controle te houden.

Die maanden daarna thuis waren net zo ellendig als in het ziekenhuis. Nachten sliep ik maar 2 uur of niets en ik verging van de pijn. Het was een beetje de dag doorkomen op het bed wat in de woonkamer was gezet, en op en neer naar de bank. Ik geloof dat ik in die maanden daarna wel 500 films heb gezien die iedereen meebracht. Ik kreeg op sommige dagen zoveel bezoek dat ik na een paar weken een briefje op de deur heb geplakt dat ik niemand meer wilde zien! Ik was er ook veel te ziek voor en kon het geestelijk ook niet meer aan. Meestal begon ik met huilen als ik wakker werd en stopte ik als ik weer een uurtje in slaap viel.

Vanaf september ging het stilletjes aan wat beter en kon ik de medicijnen reduceren tot enkel mijn morfine-pleisters. In december kreeg ik weer een terugval en moest ik weer aan een 5-daagse immunoglobuline kuur. Heb sindsdien iedere 2 weken tot heden 27-11-2012 een immunoglobuline kuur gehad. En alles wat verlamd is geweest is nog altijd pijnlijk met name mijn voeten/tenen. Ik gebruik ook nog steeds morfine-pleisters.

Mijn neuroloog zegt dat het over is gegaan naar een CIDP (met andere woorden: ik ben flink de sigaar!) en het gebeurt dan ook maar uiterst zelden! Sinds 1 maand krijg ik nu ook infuus met cortesone en heb weer vele onderzoeken tot aan PET-scan toe gehad. Ik heb gelukkig een goede en fijne neuroloog (die ik bij mijn EHBO opname ook al had)

Het verslechterd op het moment, niet maar verbetering zit er ook niet echt in! Ik kan thuis een klein beetje het huishouden bijhouden, maar moet per dag nog wel flink rusten.

Het is sinds die tijd dat ik Guillain-Barré heb gekregen dan ook heel flink veranderd. Het is van 85 uur werken per week naar 5 uur gereduceerd en kan eigenlijk van mijn vroegere bezigheden weinig tot niets meer doen!

Ik snap wel dat het voor andere mensen moeilijk te begrijpen is, omdat je van de buitenkant niets ziet, enkel dan dat ik moeilijk loop. Ik zou trouwens de relatie tot die persoon die er een belachelijke opmerking over maakt dan ook meteen voor eeuwig verbreken, maar ik heb het gelukkig nog niet meegemaakt. Gelukkig is de pijn met de morfine goed onder controle te houden en dat is iets waar ik al dolblij mee ben!! Ik hoop dat ik er nog ooit helemaal vanaf kom, maar ik zie het somber in!

Ik hoop niet dat mijn verhaal andere mensen met het Guillain-Barre Syndroom ontmoedigt, want in de meeste gevallen gaat het na een tijdje gewoon weer over, het zal wel zijn met vallen en opstaan en hier en daar een depressie, maar uiteindelijk zal het wel goed komen en echt ieder geval is totaal verschillend.

Iedereen die behoefte heeft aan een gesprek mag mij altijd mailen: arjanenkeesje@hotmail.com

Verder wil ik bij deze iedereen uit mijn omgeving kei-bedanken voor: de vele honderden zo niet duizenden kaarten, cadeaus, bossen bloemen en bezoeken. Niet te vergeten het uit bed helpen, mee naar het ziekenhuis rijden, huishouden, mijn tuin bijhouden en beesten verzorgen, eten koken en pleisters verwisselen, het vervangend personeel van ons pannenkoekenhuis. Zo kan ik nog wel een pagina doorgaan wat iedereen gedaan heeft en nog voor mij doet, namen noem ik ook niet, dat weet iedereen zelf wel!

Terug naar patiëntenindex

Terug naar de hoofdindex