Mijn ervaring met Miller Fischer

Het was zaterdag 27 februari 2010. Een gewone zaterdag, waarop ik gewoon moest werken, niks nieuws. Ik werd wakker en ik voelde me een beetje duizelig. Ik dacht dat het kwam doordat ik nog een beetje moe was en die dag daarvoor had ik een wijntje op, dus naja.. Ik ging naar de wc en ben daarna weer terug gaan slapen. Een paar uur later werd ik weer wakker, nog steeds duizelig. Had ik te weinig gegeten? Toen heb ik een paar boterhammen en een roze koek naar binnen gewerkt en ik verwachtte dat het wel weer over zou gaan. Maar nee.. Het werd juist erger. In de douche had ik moeite met blijven staan, dus ik ben daarna maar weer terug naar bed gegaan, in de hoop dat het over ging. Normaal ben ik niet zo van de dokter, maar het werd steeds erger, dus toch maar even naar de huisartsenpost gebeld. Daar kon ik die middag nog terecht. Ondertussen even naar mijn werk gebeld om te zeggen dat ik ietsje later was omdat ik even naar de dokter moest.

Bij de huisartsenpost had ik het gevoel dat ik nog één van de betere was. Iemand werd binnen gebracht vol bloed, de ander hoorde ik over hele erge klachten. En ik zat daar maar op een stoeltje een beetje duizelig te wezen. Toen ik eindelijk aan de beurt was, onderzocht de dokter mij. Hij dacht aan suikerziekte, daar ben ik toen op geprikt. Het was een beetje laag, maar niet overdreven. Ik moest van de dokter die maandag erop toch maar even naar de huisarts op controle. Ik kreeg van hem een pilletje tegen de duizeligheid (€ 0,67 euro). Deze had ik ingenomen, maar het hielp niet. Ik heb die avond met één oog tv gekeken, omdat ik het anders door elkaar heen zag.

De volgende morgen werd ik wakker, in de hoop dat het over zou zijn. Maar nee. En nu voelden mijn armen ook nog raar aan. Mijn vriend heeft toen meteen de dokter gebeld en die kwam langs. Hij onderzocht me. Er was eigenlijk niks aan de hand, alleen mijn pupillen reageerden niet meer op licht en donker. De meest logische verklaring was dat ik een overdosis drugs in had genomen. De dokter vroeg dit ook aan mijn vriend, maar die zei dat dat hem sterk leek. Toen waren de opties van de dokter op, en hij stuurde me door naar het ziekenhuis. Mijn vriend moest wat spullen inpakken want misschien moest ik een nachtje blijven, wat ik echt niet van plan was! Ik kreeg hulp bij het aankleden, zelf kon ik het niet meer. Ramon (mijn vriend) heeft me toen naar beneden gedragen, op de wc geholpen en me ondersteund terwijl we naar de auto liepen. Mijn benen werden steeds slapper.

Mijn moeder bracht me naar het ziekenhuis in Goes en daar werd ik gelijk naar de afdeling neurologie gebracht. Een dokter onderzocht me en constateerde hetzelfde, mijn pupillen reageerden niet meer. Ook kreeg ik steeds meer moeite met praten. Toen kwam de neuroloog (om wie zijn naam ik erg moest lachen) bij me kijken. Ook door hem werd ik onderzocht. Hij kwam op het idee om het licht uit te zetten. Dit was een stuk fijner voor mijn ogen. Er werd bloed afgenomen en onderzocht en een scan van mijn hersenen gemaakt. Deze onderzoeken waren gewoon allemaal goed, er was niks geks aan de hand. Dus ook zijn opties waren op. Hij stuurde me naar Antwerpen, omdat die meer middelen hebben om me te onderzoeken. En daar ging ik, in de ambulance, met 170 km/h, op een brancard naar Antwerpen. Mijn vriend ging met mij mee en mijn moeder ging mijn broer en vader halen en kwam toen achterop.

In Antwerpen namen ze eerst mijn papieren door. Daarna werd ik weer verder onderzocht. Er werd een (te lange) scan van mijn kleine hersenen gemaakt, verdere bloedonderzoeken gedaan een longfoto gemaakt, een ruggenprik om mijn hersenvocht af te nemen, maar alles was goed. Er was helemaal niks te vinden. Toen kwam de neuroloog erbij. Hij deed weer tests met mijn reflexen, maar deze deden het niet meer. Ik was nog verder afgezwakt. Hij dacht meteen dat ik het Miller Fischer Syndroom had. Een week voor mij was er iemand met dezelfde symptomen in het ziekenhuis gebracht en die had dit ook. (Voor mij is dat een heel groot geluk geweest). Toen vond ik het een ramp. Ik hoorde dat ik minstens 2 weken in Antwerpen in het ziekenhuis moest liggen en daarna nog een paar weken in Goes. Daarbij kon het wel maanden / jaren duren voordat ik hier vanaf was. Ik wou dit absoluut niet. Ik wou gewoon naar huis. Ik had nog nooit in een ziekenhuis gelegen en nu dit.. Ook had ik de volgende dag een gesprek over een huisje dat we misschien zouden krijgen. Dit was gewoon niet het juiste moment om in het ziekenhuis te gaan liggen. Ook was ik nog bezig met mijn stage op mijn basisschool. Dit alles moest ik opgeven voor zo'n stomme ziekte, die 1 op de miljoen krijgt. Waarom ik nou weer?

Ik werd naar de IC gebracht en aan de apparaten gelegd. Ook kreeg ik immunoglobuline. Zodat mijn lichaam zichzelf sneller zou herstellen.

De eerste paar dagen ging ik alleen maar achteruit. Mijn familie kwam iedere dag op bezoek en mijn vriend natuurlijk ook. Maar toch vond ik die 3 uur op een dag veel te weinig. Ik had nog 21 uur over, alleen. Ik heb dokters heel wat afgezeurd om aandacht. Op den duur begon alles te vervelen. Aangezien ik nauwelijks nog kon bewegen, ik nauwelijks meer kon zien, nauwelijks meer kon praten en niet meer kon eten en drinken verveelde ik mezelf enorm. 21 uur op een dag is dan veel te veel. Mijn vriendinnen, familie en vriend kwamen langs en stuk voor stuk schrokken ze van me. Nou niet echt een fijn gevoel. Zelf was ik er nog bijna helemaal bewust bij. En dat maakte die ziekte en mijn ziekenhuis tijd zo stom. Ik schaamde me voor mezelf. Ik wist dat ik er niet uitzag en dat ik niks meer kon. Iedereen zei dat ik zo'n geluk had gehad, want het had zoveel erger kunnen zijn. Maar zo dacht ik het niet. Het is geen geluk dat je een ziekte krijgt die 1 op de miljoen personen krijgt. Een ziekte die zomaar komt en waaraan je niks kan doen, behalve wachten.

Na 5 dagen ging ik eindelijk weer wat vooruit. Mijn spraak ging vooruit, in plaats van 2 zinnen in 3 uur kon ik er nu misschien 5 uitkramen. Ook kwam mijn zicht heeeeeeel langzaam weer terug. Mijn gevoel kwam ook weer een beetje terug. Vanaf dat moment kreeg ik fysiotherapie in bed. Ook kwam de dokter af en toe kijken met al zijn 10 assistentes. Niemand die er iets aan kon doen. Mijn lichaam moest het helemaal zelf doen. Iedere dag ging het een stapje beter en dit bracht bij mij en de omstanders weer hoop. Ik werd beter. Na 9 dagen IC werd ik naar een kamer gebracht. Ik vond het geweldig, eindelijk weer iemand om me heen. Al mijn kaarten en cadeaus werden meegenomen op mijn bed. Op mijn kamer aangekomen kwam al snel mijn bezoek (dat nu langer mocht blijven!!) Ook sliep ik bij iemand op de kamer waarmee ik het super kon vinden. Toch kreeg ik nu wel veel last van heimwee en ik moest veel huilen. Toen heeft een zuster zich ingezet voor mij en ik mocht na 2 dagen al naar Goes. Een stapje dichterbij huis.

In Goes aangekomen werd ik in quarantaine gelegd. Mensen die bij me wilden komen moesten zich helemaal verkleden en mochten me niet aanraken etc. omdat ik een eventueel ziekenhuisvirus bij me kon hebben. Lekker is dat. Kom je dichterbij huis omdat je heimwee hebt, wordt je helemaal afgesloten. Toen kon ik nog niet zelfstandig naar de wc. Dan moest ik op het knopje drukken. Dit moest echter wel een kwartier van tevoren, want ook de verpleging moest zich omkleden. Op een dag duurde het zo lang, dat ik het zelf ging doen. Vanaf die dag werd ik steeds zelfstandiger. Ik werd op een donderdag in het ziekenhuis in Goes gelegd, vrijdag mocht ik uit quarantaine (dit op aandringen van mijn moeder, normaal duurt het 3 dagen)en het weekend mocht ik met weekend verlof. Omdat ik niet wist wat ik nog in het ziekenhuis deed. Toch wilden ze me 's nachts nog in de gaten houden en daarom sliep ik in het ziekenhuis. Maandag moest ik weer in het ziekenhuis blijven, dit viel weer heel erg tegen. Ik was boos en verdrietig en ik snapte het niet. 's Avonds werd me uitgelegd dat er eerst een vrouw bij me moest langskomen voor mijn revalidatie en die kwam de volgende dag al! En dinsdag mocht ik naar huis, eindelijk!!!

Daarna heb ik verder gerevalideerd met veel plezier. Ook ben ik samen gaan wonen met mijn vriend en heb ik mijn werk en stage weer opgepakt.

Het is vandaag 18 juni 2010 en ik voel me op een aantal dingen na weer helemaal super. Soms nog wat last van mijn ogen, rug en conditie. Maar ik ben zo blij dat het nu al zo gaat. Dit dankzij mijn vriend, familie en vriendinnen. Ik ben nu zo blij dat ik bijna volledig genezen ben en dat ik over 12 dagen mijn 20ste verjaardag in mijn eigen huisje kan vieren.

Dit was mijn ervaring met Miller Fischer door Marcha Bal.

Wilt u mij mailen, klik dan hier

Terug naar patiëntenindex

Terug naar de hoofdindex