Hoe ik Guillain-Barré en Hodgkin overwon door Peter de Graaf
In juli 2005 constateerde ik een paar vlekjes op mijn borst. We dachten eerst aan zonne-allergie, doch binnen een paar dagen was mijn hele lichaam paars. Ik ging naar een plaatsvervangende huisarts en die deelde mij mee dat er sprake was van een allergie. Ik kreeg daarvoor een paar pilletjes en na 2 weken zou het wel over zijn. Na 2 dagen kon ik bijna niet meer lopen, omdat mijn huid heel strak stond. Ik was nu volledig gezwollen en had al last van blaren. Er kwam een huisarts in opleiding langs en die vertelde mij dat het wel iets ernstigs was en ik moest met spoed naar het ziekenhuis.
Daar aangekomen vertelde de dermatoloog mij dat het levensbedreigend was en ik moest met spoed naar het AMC.
Ik werd daar opgewacht door 5 artsen en een professor en ik werd ondervraagd hoe dit zou kunnen zijn ontstaan. Ik slikte echter nooit medicijnen, uitsluitend af en toe (4 keer per jaar) een hoofdpijnpoeder. Men ging op onderzoek uit en het bleek dat ik allergisch was voor een bepaalde stof in die hoofdpijnpoeder. In het AMC had men zo’n reactie echter nog nooit meegemaakt. Kreeg gelijk immunoglobuline en mocht na 9 dagen het ziekenhuis weer verlaten.
In september begon ik last te krijgen van tintelingen in mijn tenen en dit breidde zich uit naar mijn voeten en handen. Ik nam contact op met de dermatoloog in het AMC en die vertelde dat het mogelijk een reactie was op de medicijnen. Het werd echter steeds erger en ook voelde ik mij hondsmoe. Kon nog slechts kleine stukjes lopen met de hond en moest daarna gaan rusten.
Via de huisarts werd geregeld dat ik met voorrang een EMG kreeg in het Boven IJ ziekenhuis. Mocht na 1,5 week de uitslag ophalen en kreeg te horen dat de overdrachtsnelheid van mijn zenuwen nog maar 17 m/sec bedroeg, terwijl 42 m/sec normaal zou zijn. De neuroloog wist het verder ook niet en zou de uitslagen doorsturen aan het AMC en die zouden mij t.z.t. wel oproepen. Op 31 oktober 2005 was de toestand zodanig verslechterd, ik voelde mij de hele dag hondsmoe en kon nog slechts lopen via de tafel en de stoelen. Ik ging wederom naar de huisarts en die regelde een spoedbehandeling in het AMC. Ik kon daar op 2 november terecht en toen bleek een vergrootte lever en milt. Ik werd gelijk opgenomen en onderging allerlei onderzoeken; beenmergpunctie, leverpunctie en er werd een lymfeklier verwijderd voor onderzoek. Op 11 november was er nog steeds geen uitslag en mocht ik weer naar huis. Er was inmiddels een bed beneden en rolstoel geregeld, zodat ik het weekend lekker thuis zou zijn.
Op zondagavond lag ik in bed en kon mij plotseling niet meer bewegen. Was volledig verlamd. Heb de maandag nog thuis doorgebracht, maar maandagavond bleek dat het ademhalen ook steeds moeilijker ging. Toen de huisarts gebeld en ik werd ’s nachts weer met spoed naar het AMC gebracht. Weer allerlei onderzoeken gehad en op woensdag kreeg ik te horen dat ik het Guillain Barre Syndroom had en de ziekte van Hodgkin. Kreeg op die woensdag gelijk mijn eerste chemo. Op donderdag kreeg ik een behandeling met gammaglobuline tegen GBS. De arts vertelde mij nog dat zo’n behandeling ongeveer € 26.000,-- kostte. Langzamerhand ging het steeds beter. Kon met hulp uit bed komen en met de rolstoel rijden. Kreeg ook gelijk fysiotherapie en ik merkte een duidelijke verbetering in mijn toestand.
Op 1 december 2005 mocht ik het AMC verlaten en heb toen nog een week in het revalidatiecentrum doorgebracht. Toen weer eindelijk naar huis. Ik kon mij in huis weer redelijk redden, wel met hulp van mijn vrouw, maar trappenlopen zat er nog niet in. Ik heb toen nog 6 weken lang, 2 maal per week, revalidatie gehad in een plaatselijk verpleeghuis en kon mij toen weer volledig redden.
Dit vond een jaar geleden plaats en ik heb nog steeds last van vermoeidheid en tintelingen in de voeten. Ook heb ik altijd het gevoel dat mijn voeten koud zijn, terwijl ze dat niet zijn.
Ik ben echter blij dat alles toch nog zo goed is afgelopen en die vermoeidheid zal wel verdwijnen en met de tintelingen is goed te leven.
Wilt u mij mailen, klik dan hier