DE GUILLAIN-BARRÉ ERVARINGEN VAN RENE

HOE HET BEGON

Het was winter begin 1995. Ik was negentien en was net met de laboratoriumschool gekapt. Ik voelde me een dag niet zo lekker en had wat extra vitaminen genomen. Een dag later voelde ik een tinteling in m'n vingertoppen. De tweede dag had ik al moeite om de brug op te fietsen en mijn rechterarm wou niet meer helemaal omhoog. Dit was de dag dat ik mijn huisarts belde voor een afspraak, want dit was toch niet normaal, ik voelde me altijd kiplekker!

Bij de huisarts aangekomen wist hij niet wat hij met me aanmoest. Hij wist dat ik blowde en dacht vast aan erger dan dat. Hij verwees me naar het laboratorium voor bloedtests en gaf me spierverslappers (!) mee.

Vrijdags, twee dagen later, kreeg ik de uitslag van de bloedtests en hier was niets aan te zien. Intussen kon ik nog maar nauwelijks mijn bed uitkomen om naar de wc te gaan. Ik begon me nu toch ècht zorgen te maken.

Zondagochtend, nadat mijn vader me een paar keer naar de wc heeft moeten tillen, kwam de huisarts op bezoek en constateerde inderdaad dat er iets vreemds aan de hand was. Maandagochtend werd ik dan met de ambulance naar het Zuiderzee ziekenhuis te Lelystad afgevoerd.

Inchecken in het ziekenhuis

Aangekomen in het ziekenhuis kwam de neuroloog al vrij snel bij me. Hij vroeg me of ik veel alcohol dronk. Ik zei nee, "maar ik blow wel...". "Kan dat dit veroorzaakt hebben", vroeg ik. "Nee" zei hij, "alleen veel drank".

Toen ging ik naar de zaal, samen met mensen met rugklachten en met een die een beroerte had gehad.

Dinsdagochtend kreeg ik een ruggenprik. Er waren een neuroloog en drie zusters nodig om me vast te houden. Ik voelde er niets van. Diezelfde middag nog kwam de neuroloog met het nieuws dat ik het Guillian-Barré Syndroom had en dat ik in de beginnende fase van ziekte zat. En dat het nog een hele tijd zou duren voor ik genezen zou zijn, als dat al gebeurde, want zo vertelde hij me dat zo'n 25% "iets" aan dit Syndroom overhoudt. Ook kreeg ik meteen een infuus met fysiologische zoutoplossing, waardoor ik later de immunoglobuline door toegediend kreeg.

De ellende met complicaties

Woensdagmiddag, de derde dag in het ziekenhuis, kreeg ik van mijn familie een TV, te gek. Dus tijdens het avondeten was ik dus MTV aan het kijken en toen kwam het, ik moest lachen. Al lachend verslikte ik me in een broodkruimel. Deze broodkruimel was hevig aan het kriebelen in mijn luchtpijp en dus moest ik hoesten en hoesten en overgeven, omdat het niet lukte. Ik was al te verslapt om goed te kunnen hoesten. Mijn buurman alarmeerde de zuster. Ik vertelde dat ik me benauwd voelde, dus moest ik blazen in het longinhoudmetertje. Het apparaat gaf een longinhoud van 0,0 aan. De zuster raakte in lichte paniek. Ik vroeg haar of mijn vader kon komen. Vanaf het moment dat mijn vader er was ging alles ineens een stuk sneller, ook werd ik duizelig. Ik werd snel naar de intensive care vervoerd alwaar ik onder narcose werd gebracht.

De volgende dag werd ik wakker in een kamertje met allerlei apparaten. Ik lag aan de beademing, sonde voeding, hartbewaking, infusen, slang van voor en achter in mijn borst enzovoorts ...

Ik bleek dankzij het broodkruimeltje een klaplong en een dubbele longontsteking opgelopen te hebben.

Bewegen kon ik toch al nauwelijks, maar nu ook niet meer praten. Ik kon niet eens de afstandsbediening van de TV bedienen! Wanneer ik de aandacht van de verplegers nodig had, dan veegde ik over het zuurstofmetertje van mijn wijsvinger. Dit was de enige beweging die ik nog maken kon.

Ik heb totaal 9 dagen op de IC moeten blijven, totdat ik weer op eigen kracht kon ademen. Op de dag dat ik weer terug naar de zaal mocht, dacht de longarts leuk te zijn om mijn long effentjes te plakken. Dan spuit hij daar waar de drain zit (om vocht dat ontstaat door de klaplong af te zuigen) een pijnlijk goedje in. Hiervoor kreeg ik zelfs morfine toegediend. Maar ik was in ieder geval van de IC af.

Het herstel

Een week later was het volgens de longarts weer nodig om mijn long te plakken, dit was de laatste vreselijke ervaring (op de fysiotherapie na dan) in het ziekenhuis van Lelystad. Langzaamaan kwamen mijn krachten terug en werd ik voor het eerst rechtop gezet door de fysiotherapeut. Hier werd ik toch tamelijk draaierig van, maar dit was wel het begin van mijn herstel.

Ik heb in totaal bijna 6 weken in het ziekenhuis gelegen, ik mocht naar huis toen ik weer goed kon traplopen. Het heeft in totaal wel 5 maanden geduurd voordat ik weer helemaal op krachten was. Ik was zo'n 15 kg. afgevallen.

Het enige wat ik er aan over heb gehouden zijn 3 littekens op mijn borstkas van de drains. Deze littekens trekken een enkele keer, wanneer ik in een groot warenhuis ben waar ze de lucht recykelen of met smog.

Ik dank god/moeder natuur/de specialisten dat ik het heb overleefd en geniet nu (nog) meer van mijn leven. Toendertijd was ik niet bang dat ik niet beter zou worden of het niet zou overleven. Nu denk ik daar wel anders over, zeker als ik over de ervaringen hoor/lees van anderen die niet volledig hersteld zijn. Wat ik heb geleerd, is dat je wilskracht moet hebben om te vechten voor jezelf. Dit is de kracht om door te gaan. Ik wens een ieder het allerbeste.

Wilt u mij mailen, klik dan hier

Terug naar patiëntenindex

Terug naar de hoofdindex