Graag wil ik hier mijn verhaal vertellen, het is weliswaar niet zo indringend als van degene die getroffen zijn door GBS of CIDP, maar MMN is een aandoening die enige kenmerken gemeen heeft met GBS en CIDP


Mijn naam is Annet Steenman, ik ben 46 jaar, getrouwd en moeder van een zoon van 13.

Twee jaar geleden is de diagnose MMN aan mij bekend gemaakt. Mijn verhaal begint eigenlijk al in 1993, volgens de arts is dit voorval te lang geleden om het in verband te brengen met de MMN, maar ik denk daar anders over (ja, ik ben nogal eigenwijs).

Ik werd heel erg ziek: zware griep, keelontsteking, kon mijn hoofd amper draaien en tillen, koorts, kortom 'hondsberoerd'. Mijn zoontje was toen 3 jaar en mijn man net begonnen in een nieuwe baan, geen familie in de buurt, geen kennissen of vrienden in de buurt, we woonden er net. Je weet dan hoe het gaat met een klein kind, moeders gaat zo goed als het kan maar door.... Dit heb ik achteraf bekeken duur moeten bekopen. Nadat ik opgeknapt was (duurde ook best wel lang) ben ik heel lang moe gebleven. Na een tijd maar eens naar de huisarts, het was allemaal de nasleep van het ziek zijn. Ik bleef moe en mijn energie was snel op. Na een tijdje toch maar weer naar de huisarts met allerlei vage klachten.

Bezinking was nog altijd niet wat het moest zijn en misschien was het wel een pfeiferachtig virus geweest. Enfin, ik ben toch al niet zo snel met naar de huisarts gaan (alleen voor ons kind wel!), dus het zal wel loslopen, die huisarts kan toch niets voor mij betekenen. Zo ben ik jarenlang nooit meer 'de oude' geweest .

Totdat ik in 2000 ineens 'íets' aan mijn linkerduim voelde, de duim deed niet meer precies wat ik wilde. Ik dacht dat ik hem overbelast had met het knippen van tegels want mijn hobby is mozaieken. Zal wel weer overgaan. Ging dus niet over, werd steeds ietsje slapper, naar de huisarts, die kon er niets mee, dus ik had al weer spijt dat ik gegaan was. Na voor de derde keer bij de huisarts te zijn geweest heeft hij me doorgestuurd naar een neuroloog. Inmiddels had ik wat atrofie aan de duimmuis. De neuroloog heeft aan de hand/duim een klein EMG gedaan en liet weten dat het toch wel een carpaal tunnelsyndroom was, alhoewel ik geen pijnklachten had en ook geen tintelende vingers. Maar het was iets wat veelvuldig voorkomt bij met name vrouwen in de overgang en goed te verhelpen. Godzijdank, want mijn handen zijn mijn alles (voor iedereen natuurlijk), want ik ben creatief, moet altijd iets maken en dit is mijn ontspanning, mijn uitlaatklep.

Dus op naar de neurochirurg voor een operatie (poliklinisch, plaatselijke verdoving) aan de hand. Ze snijden de polsband door, zodat de beknelling van de middelste handzenuw opgeheven wordt, dit noemen ze dus carpaal tunnelsyndroom. Na 6 weken moest ik terug op controle en dan moest alles verholpen zijn. Dat was dus niet zo. Ik zou na nog eens 6 weken weer op controle komen. Inmiddels had ik regelmatig erge kramp in mijn linker hand en mijn rechterhand begon ook zwakte en disfunctie te vertonen, alleen anders als mijn linkerkant, kon het niet goed omschrijven.

Na 6 weken kwam ik weer bij de neuroloog en hij vond dat het maar eens nader onderzocht moest worden en stuurde mij door naar de neurodivisie van het AZU. Ik ben de man nog dankbaar. Afspraak gemaakt, ik stelde me er maar weer niet veel van voor, want er werd toch nooit iets gevonden. Ik had al zo lang vage klachten, dacht soms (door die vermoeidheid) dat ik fybromialgie zou hebben en dat is zowiezo iets wat niet erkent wordt en waar dus ook geen medicijnen voor bestaan. Om een lang verhaal kort te maken, bij het lichamelijk onderzoek konden ze al enige afwijking constateren, samen met mijn verhaal was dat toch aanleiding om verder te onderzoeken. Na drie maanden (erg snel!!) hadden we een diagnose. Dit was allemaal eind 2001, begin 2002. Ik heb 2 MRI's gehad, een EMG voor de zenuwgeleiding en een EMG voor de spieren. Daaruit is de diagnose MMN: Multifocale Motore Neuropathie tevoorschijn gekomen.

De dag dat ik dit te horen kreeg was voor mij een erkenning van mijn klachten. De aandoening is redelijk behandelbaar, niet levensbedreigend en bij mij is het in een zeer vroeg stadium ontdekt. Dit alles stemde mij niet somber. Wel kon ik, om de diagnose weer een stukje duidelijker te krijgen, de behandeling krijgen om te kijken of dit zou aanslaan bij mij. Als het zou aanslaan was er weer een stukje bevestiging dat het daadwerkelijk om MMN ging. Dus, natuurlijk doe ik dat, het was alleen een behandeling met Gammaglobuline en dit kan alleen per infuus toegediend worden. Dus 5 dagen in het ziekenhuis voor de infuusen en maar afwachten wat het 'doet'. Na ongeveer een dag of 8 begon ik inderdaad verbetering te bemerken, omdat ik in de beginfase ben en dus nog niet zoveel disfunctie had, was het alsof er nu niets meer was! Heerlijk! Alleen de beperkte energie bleef, jammer.

De verbetering was ongeveer 6 weken merkbaar en toen ging het weer achteruit. Na eerst nog een kuur van 5 dagen, kon ik vervolgens een onderhoudsbehandeling krijgen. Elke drie weken naar de dagbehandeling voor een infuus van 35 gram gamma. Sinds juli krijg ik het nu thuis en dat bevalt prima. Het blijft nu redelijk stabiel, mijn neuroloog is van mening dat je in een vroeg stadium van de aandoening al moet gaan behandelen, wat ik met haar eens ben, want wat stuk is, blijft stuk. Op deze manier kan ik blijven functioneren, ook op mijn werk, alhoewel de overbelasting snel om de hoek komt kijken als je jezelf niet in acht neemt en dit vind ik werkelijk het moeilijkst van alles!!!

Het is aan mij niet te zien dat ik iets mankeer (mijn man en zoon zien het wel...) en dat is soms wel lastig, want moe zijn we allemaal wel eens toch ? Alleen is de beperkte energie bij mij altijd aanwezig en leg dat maar eens uit zonder zeurderig over te komen! Als ik maar genoeg slaap en rust gaat het allemaal prima. Maar ik prijs mezelf gelukkig met een milde aandoening als MMN, als ik dan toch iets moet hebben dan maar dit.... Ik word behandeld om stabiel te blijven, denk niet teveel vooruit, heb begrip van mijn man en zoon, meer kan ik me niet wensen toch?!

Verder wil ik ieder met GBS, CIDP of MMN veel sterkte wensen! En tegen anderen wil ik zeggen: heb je klachten, ga zo snel mogelijk naar de huisarts en kom ten alle tijden voor jezelf op, laat je niet met een kluitje in het riet sturen!


Annet Steenman, 09-01-2004

Wilt u mij mailen, klik dan hier

Terug naar patiëntenindex

Terug naar de hoofdindex