Ik ben Astrid. Ik kreeg GBS toen ik 19 jaar was, inmiddels ben ik 46 jaar. Hierbij mijn verhaal.

Het is bij mij ruim 27 jaar geleden dat ik in het ziekenhuis werd opgenomen. Ik was 19 jaar en net bevallen van mijn eerste zoon. Ik had een moeilijke zwangerschap en een moeilijke bevalling. Ik was in totaal maar 3 kilo gegroeid tijdens de zwangerschap. Na de bevalling ontpopte zich vrij snel een blaasontsteking. Ik heb toen met baby 10 dagen in het ziekenhuis gelegen. Ik was zeer slap.

Toen ik thuis kwam begon de ziekte zich te openbaren. Toen werd dit polyneuropathie genoemd. In die tijd wist men er nog maar heel weinig van (en wat ik gelezen heb zijn er nog veel proffesionals die het bestaan van deze ziekte niet kennen).

Ik kwam na 10 dagen thuis, net 19, net moeder en ik werd steeds slapper. Geen prettige kraamtijd dus. Bij mij begon het in mijn handen en met de dag kroop het verder naar boven. Ik werd slapper en had pijn (ik heb het altijd omschreven als: het is net alsof je je gebrand hebt en je legt je vinger op de brandplek), ik kreeg uitslag en mijn handen gingen opzetten. Dit proces volgde in mijn tenen, voeten en zo naar boven. Op het moment dat ik bijna mijn kindje uit mijn handen had laten vallen en de juspan, kwam mijn man in actie. De dienstdoende arts is er bij geroepen. Ik heb voor die nacht valium gehad en ben met mijn man de andere dag naar mijn huisarts gegaan.

Mijn huisarts dacht dat ik een allergie had en toen ik vroeg hoe lang dit kon duren zei hij: ongeveer 5 dagen. Het ligt er aan hoe lang het duurt voor duidelijk is waar je allergisch voor bent. Mijn baby mocht niet mee (een gezond kind hoort niet thuis in een ziekenhuis). Deze beslissing had grote gevolgen.

Het duurde lang voor dat duidelijk werd dat ik polineuropathie had (nu GBS). Er werd bloed afgenomen en van alles op kweek gezet. Mijn toestand verslechterde. Ik kon niet meer lopen en kon m'n handen en armen zo goed als niet meer gebruiken. "Mijn geval" werd uiteindelijk besproken in een specialistenoverleg en jawel: een neuroloog had "toevallig" een half jaar daarvoor een patient gehad met dezelfde verschijnselen. Hij is die dag gekomen, prikte me met een veiligheidspeld en onderzocht me verder en zei toen: ik weet wat het is (ik blij, want dan mocht ik snel naar huis!!).

Ik heb een ruggeprik gehad en ben diezelfde middag naar de afd. neurologie verhuisd. Ik heb die middag/avond de dosering medicijnen gehad, die je normaal over een hele dag krijgt. Dat ik er zo goed op reageerde is mijn geluk geweest. Later vertelde de neuroloog, toen ik na ruim 7 weken ziekenhuis naar huis mocht, dat ik geluk heb gehad. Hij zei: als ik een week later was gekomen ik er misschien niet meer geweest zou zijn. De ziekte zat al boven in mijn schouder en van daar naar de ademhalingsspier is maar een klein stukje ..... (Toen was de kennis hierover minimaal aanwezig denk ik. Ik schrok behoorlijk.)

Toen ik thuis kwam moest ik 2 uur slapen wilde ik het op kunnen brengen mijn baby de fles te geven. De rest van de verzorging was niet mogelijk. Het is dan ook te begrijpen dat ik qua moeder/kindrelatie veel problemen heb gehad. Ik heb daar ook geen begeleiding in gehad, alleen iemand die de hele dag aanwezig was en mijn huishouden deed. (Dit heb ik de hulpverlening later wel kwalijk genomen.)

Het is helemaal goed gekomen hoor, maar we hebben een hoop gemist en dat is nooit meer over te doen.

O
ok kan ik zeggen dat ik nooit meer de kracht heb teruggekregen als voor die ziekte. Als ik me te druk heb gemaakt, prikken mijn handen en mijn voeten. En ik kan wel kracht gebruiken, maar niet lang. Mijn benen en armen zijn ook altijd gevoelig en wat stijvig. Als ik maar met mijn vinger over mijn benen en armen ga is het al gevoelig. Mijn energie is eerder op.

Ik werk sinds 1998 buitenshuis. In de eerste instantie 32 uur per week, met 8 uur reistijd. Ik heb er 3 jaar voor nodig gehad om aan mezelf toe te geven en te accepteren dat 32 uur voor mij te zwaar is. Ik werk nu 24 uur, verdeeld over 4 dagen. De ideale constructie voor mij. Ik loop nog wel tegen mijn beperkingen op. Ik ben tenslotte nog maar 46. In alles komt naar voren dat ik wat beperkter ben dan mijn omgeving. Ik ervaar ook dat ik altijd een veel langer genezingsproces nodig heb voordat ik genezen ben. Wat het ook is. Toch ben ik ook dankbaar dat ik zover gekomen ben. Ik leef het leven en gun dat iedereen.

In 2001 kwam ik door middel van schildklierproblemen bij de internist. Door het doorvragen kwam de polineuropathie te praat. Hij vertelde me toen van GBS. Ik had er nooit van gehoord. Laatst kwam een vriendin met de tip om eens te kijken op internet. Nu vanmiddag was ik er aan toe. Ik weet nog even niet wat ik hier verder mee wil, maar ik wilde wel mijn ervaring delen.

Terug naar patiëntenindex

Terug naar de hoofdindex