Mijn naam is John Deurenberg en ik woon in Maastricht. Precies op de maand af 20 jaar geleden werd bij mij de diagnose GBS gesteld.
Ik was net afgezwaaid uit militaire dienst, waar ik de laatste maand een zware koortsaanval heb gehad. De oorzaak van deze aanval is onbekend, maar twee maanden later kreeg ik spierpijn in mijn kuiten, en deze pijn trok langzaam door naar mijn bovenbenen. Dit speelde zich allemaal af in februari 1983. Ik ben naar de huisarts gegaan, maar deze wist zich geen raad. Hij heeft me in eerste instantie een penecilinekuur voorgeschreven, maar de spierpijn werd alleen maar erger. Na een week of drie werd de spierpijn omgezet in spierzwakte. Dit ging zover dat ik door mijn knieen zakte, waarna mijn vader me naar de EHBO bracht.
Ze hebben me in het ziekenhuis door de molen gedraaid, om erachter te komen wat mij mankeerde. Ik heb 3 ruggeprikken gehad, speekselonderzoek, suikeronderzoek, spieronderzoeken, hersenfilms, noem maar op. Ik moest iedere dag in een apparaat blazen om te kijken of mijn longen niet verzwakten. Ik kon niet meer lopen, ik kon mij zelfs niet meer afvegen na het doen van mijn behoefte, zo zwak was ik.
Ik heb doodsangst uitgestaan, omdat ik zolang op een diagnose moest wachten. Deze werd later GBS genoemd, waar ik toen nog nooit van gehoord had. Ik heb daarna ongeveer een jaar nodig gehad om zo goed als helemaal te herstellen.
Drie weken geleden, ik ben nu 40 jaar oud en had het GBS gebeuren ver achter mij gelaten, kreeg ik weer dezelfde symptomen, maar nu minder erg. In mijn hoofd herhaalde zich het hele verhaal weer. Ik heb het scherp in de gaten gehouden, zodat ik direct naar de dokter zou gaan als het erger werd. Maar nu op het moment "staat het stil", ik durf zelfs te zeggen, gaat het iets beter. Ik heb een beetje spierpijn in mijn benen, en heb het gevoel raar te lopen. Mijn handen zijn iets verzwakt, ik schat dat ik nog 80% van mijn normale kracht bezit. Ik heb nu geaccepteerd dat 20 jaar geleden geen eenmalige gebeurtenis blijkt te zijn, en ik heb me laten vertellen dat ik hoogstwaarschijnlijk CIDP heb. Ik zou graag meer willen weten over dit alles en wat mijn kansen zijn om weer spoedig te herstellen. En natuurlijk blijft de vraag, wanneer krijg ik het weer en hoe erg zal het dan zijn?!
Wilt u mij mailen, klik dan hier