Onderstaand gedicht is gemaakt door Irmgard Sanderse over haar dochtertje Vivianne, nu tien jaar, die op 4 oktober 2002 de eerste klachten kreeg. Op dit moment is het nog niet zeker of Vivianne GBS heeft of CIDP of Miller-Fisher
Wat gebeurt er in je kleine lijfje....
Je bent een vrolijke lieve meid die graag danst en speelt maar dan gebeurt er iets met je oren.
Het lijkt wel of je doof word.
Later val je van de trap en van je fiets maar ook val je zomaar op de grond.
Je schoenen smijt je in de hoek want je voeten doen zo'n zeer.
Je word steeds stiller en merkt dat zelf ook, je vind het eng worden want niemand kan je helpen.
Je legt ons uit dat je het lijkt als of je door een koker kijkt.
Onder de douche sta je te gillen.
Aankleden, haren kammen en tandenpoetsen doe ik weer voor je, terwijl je alles al zelf deed.
De trap op of af kan je alleen nog maar op je billen.
Met slapen staan je ogen soms half open.
Je gewrichten voelen zo slap aan dat wij denken dat je het zelfde hebt als Thomas en Mama.
Een collageen aandoening hebt die EDS heet. Maar we twijfelen .......
Eten en drinken doe je niet graag omdat het blijft hangen in je mond of je verslikt je.
Je smaak verandert.......wanneer houd het op?
Op een ochtend sla je zo achterover op de grond.
Je voeten deden gisteravond al zo'n pijn en je ging steeds door je knieën.
Bij de opname in het ziekenhuis heb je gelukkig geen tumor, geen epilepsie, geen stofwisselingsziekten, wat dan wel?? Je hebt het steeds benauwd en je handen doen ook steeds minder maar daar word niet meer naar gekeken want je hebt geen tumor en geen stofwisselingsziekte en geen epilepsie.... we kunnen vertrekken en het word alleen maar erger.
Je lieve lach is verdwenen en je ogen spreken niet meer.
Er zit geen beweging meer in je lieve gezichtje.
Het lopen gaat steeds slechter.
Ga je naar de wc, dan gaan we samen want alleen kun je er niet meer komen.
Je hoort niets meer.... je praat niet meer..... je voelt niets meer..... je ziet slecht ....
Je reageerde vaak nog wel als we een hand voor je ogen deden maar vanmiddag was dat over toen Thomas je wilde "roepen".
Op dat moment ging je weg.... echt weg.
Later.... als we samen thuis zijn, lijkt het alsof ik alleen ben.......
Wilt u mij mailen, klik dan hier